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渐冻人症状渐冻人症状好转的指标

时间：2022-09-06 02:35:21

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渐冻人会出现什么样的症状？

渐冻人早期的时候症状很经，病人可能就是主诉手的力弱或者手活动不灵活，比如说拿筷子感觉手活动不灵活了，或者写字不如以前灵活了，做一些精细的动作有困难了，有的时候可能会肉跳、全身肉跳，这个就是说从肢体起病的。

有一些是从球部起病的，球部就是从延髓这个部位起病的，这个就可能一开始表现为说话言语不清楚、构音不清或说话含混，或者有一些饮水呛咳，或者吞咽有点困难，这是从不同的部位起病，症状不—样。

它逐渐发展会累及到其他的一些部位，因为这个疾病它是从一个阶段，可能逐渐相邻的阶段都会受累，大部分是从肢体起病的，从一侧上肢逐渐起病，首先出现手的肌肉的无力，逐渐会出现一些羲缩，逐渐往上走，走到近端会出现近端的肌肉上抬无力，再出现颈肩部的肌肉羲缩，整个的颈肩部肌肉都上抬困难，有的可能会直接往下走，走到下肢逐渐出现走路没劲，有的逐渐向对侧的肢体发展，还有的逐渐往上走，从手的没劲到肩膀的没劲，逐渐逐渐到吞咽或者饮水呛咳，会出现这些问题。

总的来说他主要是表现为运动障碍，早期可能就是单纯的一个局限性的，逐渐进展会出现的一些比较广泛的症状。个体异质性太大了，很多的病人表现不一样，特别起病的时候会有不同的部位起病、不同的形式起病，所以早期很容易误诊。

通常它会累及这些随意肌，随意肌就是我们平时靠我们意志支配的肌肉，比如我们想拿什么东西或想写字我们能控制的肌肉。

不随意肌比如心脏我们控制不了，你想让它跳，它也跳，不想让它跳，它也跳，这样的肌肉，肌蔑缩侧索硬化是不会累及的，再就是胃肠道的，平时我们的消化功能这些胃肠道蠕动，也不是受我们的意志支配的，在这个运动神经元病里面也是不受累及的，再就是他的膀胱括约肌，包括大小便功能也不会受累，还有眼球的支配的肌肉也不会受累。

(采访)凡是我们意志可以控制的肌肉都可能会受累。

对，就是运动的系统都受累，他的感觉系统不受累，这个病人还是会感觉到疼痛、麻木，再就是他的视觉、听觉这些也不会受任何累及的，所以病人有时候后期是非常难受的，比如说他感觉哪儿痒，但是他自己挠不到，他自己很难受，但是他自己没法控制去解除他的不适、不舒服。

有时候他四肢逐渐不能动了，累及呼吸肌，出现呼吸困难，病人非常痛苦，为什么渐冻人非常痛苦，他的意识、眼球不受累及，但是他除了眼球之外所有的肌肉都受累及以后，他眼睁睁的看着自己像被冻住了一样，他非常痛苦的，这样的病人他的意识一直清醒的，但是他又完全不能控制自己，所以对病人来说是一个非常重的心理打击，对心理是非常大的摧残，很多的病人除了出现运动症状之外，还会出现心理的变化，很多病人出现了抑郁、焦虑，就感觉万念俱灰，出现情绪的变化，这些确实也是会严重的降低患者的生存质量。

大部分运动神经元病是不影响他的思维的，但是现在有一部分研究发现，实际上运动神经元病与额题叶痴呆有交集，有部分病人会合并额颚叶痴呆。

额题叶痴呆是额叶颗叶的一个萎缩，它会引起痴呆的症状，他这种痴呆不像阿尔茨海默症所说痴呆的记忆力减退，它一般不影响记忆，它会主要影响他的注意力和执行能力，他的注意力、执行能力会下降，有的可能会出现情绪精神行为的改变，这一方面也会出现异常，但是大约是5%左右的会出现这样。

往往他这方面他会有基因的异常，以前我们认为可能运动神经元病不会影响他的智能，但是现在发现有一部分确实会有交集，会引起智能的问题。

五大绝症之一的这种病，会慢慢侵蚀人的运动系统，如何早期发现？

今天是“世界渐冻人日”。

听着这个名字，就会让人想起，人一旦患上这种病，就会慢慢地被“冻住”，直到无法呼吸，甚至吃饭、说话都会受到影响。

这种病就是“渐冻症”。渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一。和癌症、艾滋病、白血病、类风湿齐名，属于世界五大疑难杂症。

什么是渐冻症？既然不可治愈，能不能早期发现早期治疗呢？

所谓渐冻症，是一种运动神经元疾病，医学上称为肌萎缩侧索硬化症。这种病专门侵犯人的运动系统，就是让人肌肉逐渐萎缩无力，由于运动神经元控制着我们的运动、说话、呼吸和吞咽等，一旦失去了神经支配，以上的动作就不能进行，疾病进行性加重，直到把整个人“冻住”，不能呼吸和吞咽，直至呼吸衰竭而死亡。

这种病由于不影响人体的感觉神经，人的智力、记忆力、感觉等都完全正常。

这种病从发现到死亡，一般存活3-5年。发病平均年龄一般在57岁左右。英国著名物理学家和宇宙学家史蒂芬·霍金就是这种病。

到目前为止，由于这种病的病因和发病机制尚不清楚，所以这种病还不能治愈，目前的治疗只是延缓病情的进展。因此，早期发现，早期干预治疗十分关键。

渐冻症的早期诊断具有以下特征：

1、早期症状很多不典型。误诊率高达50%左右。容易和颈椎病、青年手肌萎缩、重症肌无力等病相混淆。

2、肌电图检查有助于疾病的早期诊断。因为肌电图能够帮助医生识别患者的神经损伤，当肌肉失去神经支配时，肌电图检查很敏感。

其实渐冻症早期症状并不明显，但是如果出现以下5个表现，需要高度重视并进一步检查：

1、上肢呈周围性软瘫痪，肌张力降低，伴有肌肉萎缩，下肢中枢性瘫痪，肌张力增高。

2、出现手抖、持物困难、声嘶等情况。

3、出现的症状会进行性加重，治疗效果不佳。

4、逐渐出现的肌肉无力、肌肉萎缩。

5、肌肉痉挛，也就是肌肉跳动。

渐冻症虽然不能治愈，但随着医疗技术的提高，渐冻症可以通过药物来进行治疗，加上呼吸支持和日常护理，可以在一定程度上延缓病情的进展。

有渐冻症的患者自述，渐冻症护理费用很高，综合费用每个月至少4万元。

如果出现神经系统的表现，或者有肌肉萎缩的存在，需要认真对待，积极检查排除渐冻症的可能性。#渐冻症##今天是世界渐冻人日#

重庆一男孩高考总分592分，他非常兴奋地去告诉父母，然而没想到的是，爸爸却给他浇了一盆凉水，说可能没有大学会录取你，你要做好心理准备，男孩却毫不在意，表示自己努力了就好，其他的随缘吧。原来他得了病，这个病的症状和著名物理学家霍金相似，俗称“渐冻人”，再说通俗一点，就是全身瘫痪。

我们可以想象，一个全身瘫痪的人，是需要怎样的一种毅力，才能完成学习并参加高考，还考出了如此优秀的成绩。总分592分，其中语文107、数学111、外语126、物理80、生物86、地理82分。比他参加普通高考适应性测试时的547分高出了50多分。他是如何做到的，我们一起来看看。

他的名字叫邓显松，在孩童时期，我们大多数人或是开心的和伙伴玩耍，或是每天上学下课，无忧的生活和学习。邓显松当然也很期待，他和同龄人一样，渴望到外面和小朋友玩耍，也渴望在学校里和同学开心的学习。但是一场突如其来的病症，让他的愿望破灭了。

邓显松的病从小就有，并且一直在发生变化。4岁前，他还能自己走路，但肌肉已经开始从脚不断萎缩。他能明显感觉到身体像被冻住了一样，突然四肢无力，站不住，到后来不断恶化，以至全身瘫痪，成为了一名“渐冻人”，著名物理学家霍金的症状和他相似。邓显松10岁后，就再也无法行走，学习和生活都只能待在轮椅上。

这样巨大的打击，对于一名10岁的孩子，是无比残酷的。当邓显松知道了自己的病症后，表现却出乎意料之外的镇定，家人想把他接回家里，好好的养病。却被他直接拒绝了，他只说了一句话；

“我想继续上学，我想考上大学，做个对社会有用的人。”

家人听到后都哭了，选择了遵从他的意见。但我们都知道，一个全身瘫痪的人，做出这样的决定意味着什么，意味着他必须付出比常人多10倍，甚至100倍的努力，才有可能实现他的梦想，这条路注定很坎坷，也很艰辛，但他依然选择了这条路。

这让我想到了一些孩子，父母求着去读书都不愿意，读书也不好好读，总是挑三拣四。好想让这些孩子来看看邓显松，就会知道自己的那些行为，是多么的幼稚和无知。

为了实现邓显松的梦想，妈妈放弃了高薪工作，辞去了4S店财务经理的职务，专门照顾儿子的饮食起居。在家人的眼中，邓显松是个阳光的少年，任何困难都达不倒他，坚韧的品质同样感染了很多的同学，带动他们一起取得进步，这是让老师都始料未及的。

父亲邓军是一名数学老师，儿子的艰辛他看在眼里，那份孤独也是同龄人独一无二的。

每次上体育课、计算机课、实验课时，他只能独自一人在教室里学习。并且期间尽量不喝水，在学校期间上厕所的次数控制在1次，晚自习没法上，基本都是在家自学。除了吃完饭基本不休息，睡觉时，因为自己没法翻身，每天晚上都要叫父母帮自己。

这样的日子，持续了，邓显松每天生活和学习都是在轮椅上度过的。到高三后，学习节奏突然加强，我们都知道，在高三这个关键阶段，学生的压力是非常大的，甚至连带着家长的神经都是紧绷的，正常人是这样，更别提邓显松了，虽然压力很大，但是已经经过了大风大浪的邓显松，反而平静了下来。因为距离的他的梦想已经很近了，每次月考成绩都是班级前几名。然而这一切，并没有让邓爸爸开心，他心里还有一个深深的忧虑，怕给儿子增加负担，所以并没有告诉孩子。

由于孩子的健康状况，生活没法自理，有些疾病，即便考上了大学，学校也可以不予录取，比如“重症或其他神经系统疾病”，很显然，邓显松“渐冻症”就是其中之一。但是他知道，就算告诉儿子，他也依然会坚持的，所以说与不说又有什么意义呢。

终于到了高考，但是邓显松手指已经变形，右手只有食指可以发力，写字比常人要慢不少，甚至有时握不住笔，还会导致笔掉地上。邓爸爸想去申请一下，让孩子可以延后半小时交卷，但是却被儿子拒绝了，他说了一句话让我很难忘，他笑了笑，对爸爸说：

“爸，我可以的，高考场上人人平等，我不希望自己受到特殊对待”。

邓显松就是这样一步步走上了高考考场，不负所望，考出了592分的理想成绩。先不说大学的事，就凭他这样的毅力，我认为他未来的人生一定会很精彩。被问到为什么一定要上大学时，他露出了向往的神情：

“想学计算机专业，去更广阔的世界，看到更多美好的事物，结识到更多朋友。”

邓显松的经历很励志，全身瘫痪对1个孩子来说是残忍的，但是他能再次站起来，靠的是自律、自信、以及坚韧的心态，要是换作另外一个人，可能早就崩溃了吧，更别提继续读书了。虽然这个分数不能让他上清华北大，但是能考上大学，已经让他心满意足了。

让我们一起祝福这个努力的少年，希望他所选的大学能看到他的经历，不要把他拒之门外，也希望邓显松可以得偿所愿，去到自己心仪的大学。加油！

#重庆头条##重庆“渐冻人”高考考了592分# #重庆爆料#

1、第一次跟男朋友开房赶上警察检查，这货愣是蹲那不敢吱声，给老娘气完了：“这又不是嫖娼，你害怕什么?”

结果，警察叔叔非常友好，对我说:“姑娘，这小子要是以后对你不好，你告诉我，我削死他。”

后来才知道，那是我男朋友的爸，我勒个去，这以后怎么见公婆?

2、今天带小侄子去菜市买卖苦瓜，摆好摊位，生意不好。小侄子学旁边卖西瓜的大爷嚎了一声：卖瓜啦，不甜不要钱！

3、有一男子去外地出差去了，于是老婆跑到美容院去割了双眼皮，还文眉、文眼线。等到老公出差回来，端详着她的大眼睛老半天，然后称赞道：“才几个礼拜没见，你真是越来越漂亮了！”老婆满心欢喜。等到晚上睡觉时，老公却问：“你怎么不卸妆？赶快去厕所里面洗了吧！”

4、有一男子是个酒鬼，老婆对他非常的有意见，一天，她看到网上说有个人喝酒淹死了，于是就跟老公说：“你看看，喝酒多么危险！一个年轻男子喝醉酒乘船，从船舷上掉下去淹死了。”老公忙说：“我看看——是水淹死的，这怎么能怪酒呢！真的是找不到怪处了！”

5、妇女去医院里面问医生：“医生，我老公说过要当我一个人这一辈子的暖男，现在对我日渐冰冷，这是不是渐冻人的早期症状？为啥会变成这样啊！”

医生：“你回去好好反思一下自己吧！你老公没病！”

6、我哥们给他网上认识的妹子点了一份外卖，让骑手帮忙看看妹子长啥样，评个分。骑手：哥，是一个帅小伙穿着睡衣下来取的！

7、上小学的时候，我爸不让我看电视，我上学把遥控器带到学校去了，就是为了报复！可是，我爸真的追到学校管我要遥控器！回家男女混合打！

8、半夜觉得肚子饿了，翻箱倒柜正找吃的！老妈突然出现，一脸欣慰的把户口本递给我！

9、我读了这么年的书，我发现一个真理，在学校食堂买饭的时候，要是你前面排有几个人，那可能不是几个人，而是几个宿舍的人。这么多年的书不是白念的！

10、晚上我在家里给老公织围巾的时候，和老公争吵了起来，我一气之下就告诉他：“围巾我不给你织了！” 老公：“那你给谁织？”我：“管得着嘛！我给路边的乞丐！” 老公皱了皱眉头说道：“我一个人嫌弃你的手艺也就罢了，何必连累乞丐。你还是织好拿给我吧！”

11、我：“宝贝，快来这边，有个关帝庙。”闺女“关帝庙是什么？”我：“是敬奉关公的地方。”闺女“敬奉是什么意思？”我：……，老婆：“就是关公的粉丝来的地方！”#搞笑幽默趣闻# #搞笑#

为何60岁母亲和两个渐冻症儿子用短视频记录生活？母爱可以解“冻”，得了该病一定要注意这5条

“大家好，我是吕妈妈……”吕爱梅和自己的两个渐冻症儿子运营着一个名叫“有娘就是福”的短视频账号。

网络直播，年轻人可能很快就轻车熟路，可对于她来说，尽管已经在网上发了几百个作品，每次开机还是会有点紧张。

她爱笑，待人也热情，视频中，大多是以她乐呵的笑脸开始。

她两个儿子的身体如同被逐渐冻住。随着病情加剧，现在的朱小强只能卧床，朱小猛也只能轮椅代步。

一、什么是渐冻症？有什么危害？

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化。

公开资料显示，其发病症状为：

肌肉就像被冻住一样，

逐渐出现肢体无力、肌肉震颤等症状，

后变为肌肉萎缩与吞咽困难，

最后产生呼吸衰竭。

21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。

人民英雄张定宇也被确诊为“渐冻症”。

但多数患者在发病 3～5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。

运动神经元病（渐冻人症）大约有10% -- 20%的遗传几率。

只要家族中有1人以上患有此病，那么我们就认为其有该病的家族史，其家族成员，都建议做基因检测。

得了渐冻症的患者是无法正常排便的，不论大小便，大便用开塞露都没有用，最后可能需要照顾的人用手去处理。

还要二十四小时照顾患者的呼吸问题，给患者吸痰，还要不停地给患者翻身按摩。

二、得了渐冻症怎么办？

1、建议出现早期症状时即前往医院进一步评估呼吸功能以及干预手段。

2、适度的锻炼，保证良好的心肺功能、关节的灵活，防止关节僵硬，同时也能保证尚未受累的肌肉能得到锻炼、防止肌肉萎缩。

3、建议日常生活中注意优质蛋白的摄入，保持较高热量的饮食。

4、当出现吞咽困难时，要谨防误吸、吸入性肺炎，并前往医院进行评估。

5、下一步干预的最好时机是呼吸功能尚未严重受累且尚未出现明显体重下降的时候。

三、#国际残疾人日#关爱这个特殊群体

生活以痛吻我，我却报之以歌

这也许是对他们一家人精神最好的写照。

12月3日，是第30个国际残疾人日，今年的主题为：

发挥残疾人领导和参与作用，

建设包容、无障碍和可持续的

后疫情世界。

今天是 #国际残疾人日# ，

让我们一起用爱去尊重和关爱他们，

让大家伸出温暖地手，

给予他们力量和温暖。

#60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿子# #今日头条# @微头条 @波波医生说健康 @湖南医聊 @湘雅健康管理王医生 @神经科王医生 @感染科李平医生 @中毒科赖医生 @新华社

60岁母亲做主播养活渐冻症儿子，世界五大绝症之首的渐冻症究竟是一种什么病

#健康明星计划# #60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿#吕爱梅是四个孩子的母亲。30年前，大儿子朱小强被确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是俗称的“渐冻人症”，后，二儿子朱小猛也得了同样的病，他们一个39岁，一个29岁。从最初的全身无力、肌肉萎缩，进而吞咽、讲话困难，呼吸衰竭，他们的身体如同被逐渐冻住。随着病情加剧，现在的朱小强只能卧床，朱小猛也只能轮椅代步。

，在儿子提议下，吕妈妈开始用抖音记录美食视频。就这样坚持了2年，吕妈妈和儿子们通过在抖音电商美食带货，慢慢有了收入来源。

位列世界五大绝症之首的渐冻症究竟是一种什么病症？

渐冻症”是一种罕见的神经系统疾病，主要表现为肌肉逐渐萎缩和无力，逐渐失去控制自己身体的能力，犹如身体被“冻”住一般，虽然身体被冻住，但其智力、记忆、情感都不受影响。该病给患者的生活与情感带来许多痛苦与无奈，也为家人带来经济与生活上的负担。

它很罕见，10万人里大概有2-3个人发病。

它没有特效药，暂时没有哪一种药物能治，不是癌症，却比癌症还令人绝望。

它无法逆转，从早期发展到晚期，身体越来越僵硬，直到死亡。

渐冻症患病表现是什么？

“渐冻症”最大的临床表现便是肌肉萎缩、言语不清、饮食困难、甚至呼吸困难，多数MND患者因呼吸衰竭或营养不良去世。对于一个MND患者来说，他可能经历以下症状：

•肌肉：多数患者的首发症状为一侧或双侧手指活动笨拙、无力，手指僵硬，随后出现手部小肌肉萎缩，肌肉可见短暂的皮下肌肉抽搐。

•言语：患者说话逐渐变得含糊，发音不清，声音嘶哑，带有鼻音，甚至失语。

•饮食：患者会出现饮水呛咳、吞咽困难，舌头丧失灵活性、咀嚼无力、咽反射消失。

•呼吸：病情进展至延髓麻痹后，患者的膈肌和肋间肌逐渐无力，呼吸开始衰弱，肺功能指标下降，最终患者因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染而死亡。

渐冻症治疗方式有哪些？

截至目前，没有根治的办法，现有的药物可以延缓病程，病程的长短因人而言，如果较快累及吞咽功能及呼吸肌的患者预后较差。

#学问分享官# 【医学上的罕见病】罕见病是一组发病率极低的疾病，但绝对值非常大，中国就有1600万，光种类就有六七千种，下面科普一下常听说的那些罕见病。

1，戈谢病（熊猫宝宝），中国已确诊只有三四百人，比熊猫还少，故而得名。一般来说，发病越早，症状越重，患者主要症状以肝脏和脾脏肿大为主。

2，庞贝病，如果发生在婴儿期，通常活不过1～2岁，因为肌肉无力，一般只能趴在妈妈肩上，所以又被称为“妈妈肩上的孩子”。

3，大疱性表皮松懈症（蝴蝶宝贝），因为皮肤跟蝴蝶翅膀一样脆弱，一旦皮肤表面受到轻微碰撞或摩擦，就会出现水疱或血疱。

4，多发性硬化病（牵线木偶人），刚开始只是浑身乏力、有麻木感，但后来各种症状会多次叠加导致身体像木偶一样逐渐硬化，致残率仅低于车祸，被称为“死不了的癌症”。

5，白化病（月亮宝宝），是一种先天性遗传病，皮肤甚至毛发都是白色的，特别害怕太阳，轻轻一晒就会引起皮肤炎。

6，成骨不全症（瓷娃娃），是一种常染色体遗传性的结缔组织病，患儿骨脆弱，骨畸形易骨折，所以也叫“脆骨症”。

7，肌萎缩侧索硬化症（渐冻人），全身肌肉会逐渐萎缩，直到完全丧失活动能力，但大脑可以保持清醒。

8，脊髓性肌肉萎缩症（SMA），是一种遗传性神经肌肉疾病，大多数都不能存活到2岁，国内唯一上市的一种特效药诺西那生钠注射液要将近70万元一支。

9，亨廷顿舞蹈病，控制不住“跳舞”，脸部、手臂、躯体不自觉地任意扭动，伴随步态不稳，语言和吞咽困难。

10，黏多糖贮积症（MPS），由于先天性溶酶体水解酶缺陷，引起黏多糖在体内积聚而发生的一系列临床症状，由于目前没有较好的药物，一般不能活到十岁。

11，重度联合免疫缺陷病（SCID），和AIDS有点相似，患者身体无法制造B细胞和T细胞，这两种细胞都是免疫细胞，因此也容易感染。

12，难梳头发综合征（蓬发综合征），特点为头发弥漫性稀疏，蓬松杂乱不易梳理，质脆易折断，呈金黄色，有特殊光泽。其他无异常，一般在青春期前会自我改善。这个病有点欢乐的气氛。

13，先天性无子宫无YD（石女），现在虽然可用直肠、外阴皮肤及胎膜三种方式制成人工YD，但由于不能够移植神经，又不能生小孩，只是为了女方找一个伴侣来满足男方的要求，这种手术不做也罢。

以上这些只是罕见病的冰山一角，有些罕见病如血友病、唐氏综合征由于优生优育也逐步减少，由于大多数罕见病与遗传及基因缺陷有关，所以婚前体检，产前筛查能更好的预防罕见病的发生。

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#60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿子#渐冻症可以击垮孩子们的身体，但却击不垮单亲妈妈对两个孩子的爱以及对美好生活的向往！

河南驻马店60岁的母亲吕爱梅，有两个可爱的儿子，本来一家人其乐融融。但好景不长，两个儿子十几岁的时候得了一种怪病，刚开始是下肢无力，渐渐的向上发展，最终瘫痪在床。更糟糕的是，孩子父亲没有给予精神和行动上鼓励，反而常年家暴她和孩子。最终在，吕妈妈带着两个年幼的孩子开着三轮车逃离了家乡，到处流浪。为了活下去，他们在街头卖过唱，摆过摊，甚至还要过饭。孩子们虽然手脚不能动，甚至连呼吸都很费劲，但脑子都特别聪明。在短视频开始兴起时，因为吕妈妈烧了一手好菜，一家人便灵机一动，在抖音开通了账号，当起了美食主播（有娘就是福）。渐渐地，一家人有了稳定的收入，日子也逐渐好了起来。吕妈妈谦虚地说道，“我们家给社会做不了多大贡献，但我们自食其力，我觉得就是最大福”。吕妈妈对孩子的爱使得她化悲痛为力量，自立根生，不给社会添乱，反而不断发光发热，对社会的贡献是有目共睹的，值得我们每一个人敬佩！

那么，什么是渐冻症？真的有这么可怕吗？为啥会得这种病？怎么治疗呢？

由美国波士顿学院（BOSTON COLLEGE）前棒球选手发起了ALS冰桶挑战(IceBucket Challenge)风靡全球，各界大佬纷纷湿身挑战。

ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

可能大众就是在那个时候才逐渐了解有渐冻症这个疾病。

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化(ALS)，是运动神经元病中得一种。它是一种选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干后组运动神经元、皮质锥体细胞即锥体束的慢性进行性神经变性病。临床上为上、下运动神经元受损得症状和体征并存，表现为肌无力、肌萎缩、与锥体束征不同得组合，而感觉和括约肌功能一般不受影响。在全体人群中，相对少见。但目前来看，发病率有增加的趋势，其社会影响也逐渐增大。6月21日是【世界渐冻人日】。

目前病因肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。

多数患者在40岁以上发病，男性多于女性，开始表现为手指不灵活，伸腕困难，随后出现大小鱼际的萎缩，逐渐发展出现下肢瘫痪，言语不清，呼吸肌麻痹。病程持续进展，最终因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染而死亡。本病生存期短至数月，长者10余年。平均27-52个月。（霍金足足撑过了50年）

目前治疗仍是难点。1994年美国批准使用得利鲁唑，是目前唯一经过询证医学证据支持可能对疾病有益的药物。然而遗憾的是，虽然利鲁唑可以延长疾病病程近10%，但对患者的肌力和其他症状并无任何明显改善。其他的治疗仍是对症处理。所以，良好的心态，积极的治疗，可以较大改善患者的舒适性。

#60岁母亲回应做主播养活渐冻症儿子#

1、这个是位坚强的母亲，是位闪烁着母爱的光辉、人性的光芒的母亲，60岁了，还在做主播，还在为养活渐冻症的儿子与时俱进，还在抖音带货，这是人类可歌可泣的为爱而永不放弃、永远要尽到母亲责任的人的崇高的榜样；

2、这位伟大的母亲叫做吕爱梅，是四个孩子的母亲；30年前，大儿子朱小强被确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻人症”；后，二儿子朱小猛也得了同样的病，他们一个39岁，一个29岁；

3、渐冻症的症状最初是全身无力、肌肉萎缩，然后会发展到进而吞咽、讲话困难，呼吸衰竭，渐冻症患者的身体如同被逐渐冻住了，不能动旦的，吕爱梅的两个儿子也是随着病情加剧，症状越来越厉害了，现在的朱小强只能卧床不起了，朱小猛也只能用轮椅来代步了；

4、吕爱梅今年60岁了，自从两个儿子罹患渐冻症以来，吕爱梅就像是上了弦的陀螺，一刻也不停歇地围绕着孩子们转。买菜、做饭、喂饭、吸痰、洗衣、拍摄、直播，生活的重担全部压在一个人身上，没有给吕爱梅丝毫的喘息时间。吕爱梅说，我不敢老去，也舍不得老，两个儿子，离了我就活不了了；

5、四年前，因为要照顾儿子，吕爱梅无法出门卖唱和打工了，一家子断了生活来源，恰好那时短视频兴起了；吕爱梅就学着做起了美食博主，进驻了短视频平台；吕爱梅有着一手做小吃的好手艺；如今，吕爱梅和自己的两个渐冻症儿子运营着一个名叫“有娘就是福”的短视频账号，大儿子朱小强是导演，二儿子朱小猛是剪辑，吕爱梅是“摄影师”加“厨师”。“有娘就是福”短短五个字，诉说了两兄弟的全部心声。朱小猛说，母亲是他们的空气和水，母亲在就是他们最大的福气。

于文文、宋宁峰主演的爱情片《我没谈完的那场恋爱》今日首映，看完这部电影，对爱情会有一些感悟，对渐冻症也有了一定的了解。影片通过两代人的爱情故事，展现爱情的复杂性。

影片开始，林珊妮在地下通道唱歌，五年后，终于搞了场个人巡演。但是刷暴信用卡欠了二十几万搞的巡演却无疾而终，男友也离她而去，正处于人生低谷，对事业、爱情甚至生命都失去了热情。

在一个黑夜，林珊妮莫名其妙被一个拄拐男子误以为要跳楼，因为跳楼你拉我扯。第二天两人竟然无意中在一个小乐器店相遇，林珊妮没想到店主就是拄拐男子，吓得把一大堆乐器弄到了地上，刮擦了油漆。因此珊妮欠了店主董东两万多块钱，只好为他打工赚钱还债。

与此同时，随着林珊妮买来的琴盒中藏着的一本日记本，又记录了70年代，年轻知青华林与秋兰间单纯、质朴而又热烈的恋爱。在林珊妮寻找秋兰的过程中，隔空交错的两对青年男女间的故事与恋情，写实又接地气。

在观众以为华林是个考上大学就抛弃秋兰的负心汉时，故事发生反转，原来是华林得了渐冻症。而在一次演出中，董东的手无力弹奏而伤心退场，引发观众的对比猜测：董东也有渐冻症的症状？剧情被猜中，董东的母亲果然就是她们苦苦寻找的秋兰。

残酷的渐冻症让父子两代人的爱情都只有一个让人黯然神伤的结局，就是只能有一场无疾而终地“没谈完的恋爱”。但也让观众感悟：最好的爱情就是从没有开口说爱你，却默默为你做了一切。

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见病，患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，逐渐死亡。“渐冻人”身体如同被逐渐冻住一样，但这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。渐冻症是现在医学上面的治疗难题，一旦患上了渐冻症就相当于被判了死刑。

虽然影片中的歌曲都是根据剧情量身定制的，每一首都能表现不同的处境与心情，于文文自弹自唱自演，但走出影院，我一句也没记住。作为音乐片，我认为是失败的。我是个没什么音乐和舞蹈细胞的人，但曾经在看印度电影的时候，也想跟着演员翩翩起舞。而《我没谈完的那场恋爱》片中歌曲这么多，估计大多数观众记住了搞笑的那几句“希望老师罚站，老死不相往来”。

虽然影片和剧中的爱情一样结局不够圆满，但也让我们更明白：珍惜现在的相聚，不要给明天留遗憾！

昨天在医院做了一个取钢板的小手术简直是惊心动魄，感觉在死亡边缘上走了一遭！

打麻醉的时候遇到实习生，从脖子上扎针，老师带徒弟，她俩在我耳边边说边练！我想一个小手术，医院带新人也正常，也认了！

可是，新手动作不熟练让我吃了不少苦头，整个过程持续了十来分钟！很难受！尤其是对一个躺在手术台上的病人来说，心理阴影很大的！

恐惧发生在手术完毕醒来的时候，医生问我怎么样，我感觉做了一个梦，梦里好像看了一场电影！周围站了几个人也不说话，很像回到了家乡！医生笑道，免费电影！可惜没有美女，我也开玩笑道！

这时候感觉有点呼吸困难，麻醉的作用一闭上眼就感觉到又回到那个场面，睁开眼就没有了！回到病房，这种感觉愈加明显！

这时，呼吸越来越困难，胸闷肺慢慢发胀，就像渐冻人一样，慢慢由心窝向右上蔓延！渐渐半边脸麻木，发痒！右眼失去功能，开始不能呼吸！

慢慢的没精神了，我对护士我说感觉不好，去叫医生，病友是个牙科医生，也感觉不好！

来了一个病房医生，简单检查一下说没事，正常！就走了！可我感觉非常不好，呼吸困难，我平静的告诉护士去叫医生，她说通知麻醉师了！我说再催！

闭上眼就回到那个梦境，我想这是要完蛋了吗？这么一个小手术！我知道照这个渐冻速度，几分钟就完了，很奇怪护士家人病友都那么平静！催促医生的口气也不着急！大概他们觉得不严重吧！

麻醉师来了，检查一下说没事，又不停的解释说实习生两年了！

我想到了后事，心想也不恐惧嘛，就这么简单！时间短，来不及想什么，一片空白，等着最后一刻的到来！