柳州市工人医院开通疑难罕见病线上门诊，病例征集正在进行。罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。常见的罕见病，如白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病、多发性硬化等。5月22日由国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布的《第一批罕见病》，共涉及121种疾病。
目前罕见病医疗资源严重缺位、中国罕见病数据缺失、诊治困难、医患关系消极，甚至是社会歧视，都使得罕见病患者难以像其他人一样享受到生命应有的尊严。
自国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。柳州市工人医院成为该成员单位之一，是我市惟一一家获此殊荣的医院。
现响应国家卫健委倡导，作为柳州首家、全国第一批罕见病诊疗协作网医院，柳州市工人医院疑难罕见病诊疗中心特开设疑难罕见病线上门诊，面向全市乃至桂中地区征集疑难病历，如遇到诊断不清病例，患者可联系或咨询我院智慧医院疑难罕见病线上门诊。
本门诊主要负责疑难病例资料的收集及初步筛查等工作，将筛查后的疑难病历投放至我院疑难罕见病诊治中心病历平台，组织院内多学科会诊或上级医院远程会诊，以期能帮助罕见病患者早期诊断早期接受治疗，静待广大疑难罕见病患者前来咨询及就诊。进入柳州市工人医院智慧医院小程序→点击在线咨询即可找到疑难罕见病门诊。
图文|刘秀华
编辑|单满钧
审核|宋星慧
责任编辑|陈新援
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