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遗传性肿瘤是什么 怎么检测 如何保护隐私数据?

时间:2023-02-25 06:33:44

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的第一期直播,我们来聊一聊遗传性肿瘤的检测,关于这个话题可以说有很多或真或假的信息,但是我们仍然不是很清楚,就比如下面这几个问题。

什么是遗传性肿瘤?什么又是散发性肿瘤?做这种检测有什么意义?已经患病的和健康人都各自有什么帮助?怎么取样和送检?可以在家里自己取样吗?检测报告是否真的准确无误?为何有的几百元就能测了?检测后的报告怎么看?每一种结果代表着什么?检测报告是自己和直系亲属的隐私,如何保护这一隐私?

本周直播我们就聊一聊这些话题。将这些问题都好好地阐释清楚。尤其是大家一直忽略的隐私保护,这不只是关系到您自己,更是关系到您的家人。

我们希望具有肿瘤家族史的朋友关注本期的癌度直播,尤其是确诊罹患肿瘤时年龄较小,一个家庭有同时出现多个肿瘤病人,以及多个原发性肿瘤在同一个病人身上出现等情况。

大家可能会有疑问为何遗传性肿瘤检测报告需要等那么长时间,不是有几分钟就能给出结果的吗?

答案是遗传性肿瘤是检测人自出生时是否携带关键抑癌基因的突变,这些抑制癌症的基因突变只要是任何一个位点发生突变,都有可能导致其功能活性下降,或者完全失去活性,导致癌症这个疾病的发生。

因此尽管有一些国外公共的数据库包含一些突变热点,但是单独检测这些突变热点,无疑会造成漏检,尤其是中国的抑癌基因突变是比较零散分布的,因此区分一个受检者的关键抑癌基因是真的突变,还是正常的多态性,这需要非常扎实的数据积累,非常完善的分析和解读流程。任何的误判都会增加受检者的心理压力,或者造成不可弥补的损害。

如上图所示,BRCA1/2这两个基因非常大,任何一个位点突变都有可能导致基因失去活性或者降低功能活性,如果只根据一些数据库检测热点,这就相当于什么呢?相当于花费一半只给看一半的真相。

另外还有一点我们都很容易理解,如果携带一个容易患肿瘤的基因突变,那么有50%的概率这个突变会遗传给下一代,所以每一个基因检测报告都不只是涉及到自己的隐私,更是涉及到您的亲人的隐私,对于遗传性肿瘤基因检测报告的保护,不管怎样都不过分。可千万不能在网上向别人发来发去,那么我们该怎么读自己报告呢?基因检测公司是如何处理报告的数据和隐私信息呢?

如上图所示,携带遗传性肿瘤基因突变,有50%的概率遗传给下一代,而且一旦您的隐私信息泄露,则您的父母、子女、您的兄弟姐妹、外甥和侄子都会受到影响。在现在这个呼吁大数据的时代,对一些关键的隐私信息一定要注意保护。

直播时间:2月25日,本周日晚7点-8点;

直播形式:语音与PPT的形式;

直播嘉宾:癌度 翱宇博士

参与方式:后台留言获取直播链接

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