作者 |肖潇排版 | Artemis校对 | 姜姜本文征得主人翁明焰及明焰妈妈同意首发于“向日葵儿童”如需转载，请后台留言
，小姑娘明焰确诊横纹肌肉瘤。刹那间，母女俩陷入了无助的困境。绝望中，她们拾起勇气，在异乡开始治疗，用坚强的意志与病魔对抗。治疗期间，妈妈独创打怪游戏等方式帮助明焰克服恐惧。
妈妈用她积极坦诚的态度带动明焰一同成长。经历了14次化疗、25次放疗后，明焰终于结束了住院治疗，带着重新长出来的小卷发回到校园里。未来在前方，一切可期。
今年云南的夏天带着几分清爽，9岁小姑娘明焰摘下凉帽，露出藏在下面的漂亮新发。或许，克服磨难的孩子，总会得到上天最独一无二的嘉奖。经历这一场劫难后，为了治疗剃去一头直发的明焰长出了乌黑水亮的卷发，衬得她的脸庞更加娇俏可爱，像是个漂亮的洋娃娃。这个意外的“礼物”令明焰母女俩分外惊喜。她们终于告别了之前那段痛苦的时光。
明焰的全新小卷发女孩被确诊恶性肿瘤“不隐瞒”是妈妈的选择11月，某天在给明焰洗脚的时候，明焰妈妈突然发现女儿的脚丫子上出现了一个明显的肿块。女儿身体一直很好，长出这样的肿块实在让人觉得蹊跷，明焰妈妈马上带着女儿在附近的肿瘤医院检查。两周后，病理确诊为横纹肌肉瘤。“当时医院告诉我，孩子没有希望了，化疗放疗都不管用的！我立马就懵了，好好的孩子，就因为脚底长出一个不痛不痒的包块，怎么就会没希望了呢？”面对这样残酷的"判词"，身为一个母亲，明焰妈妈完全无法相信，也不能接受。再绝望的境地，再冰冷的现实，也不能让她轻易放弃她的孩子。当晚，她就发疯似的在网上查找相关资料，得知外地一家医院可能有治疗方法，她立即带着女儿动身，寻找生的希望。来到一个完全陌生的城市，明焰妈妈独自照顾着孩子。每天面对的，是24小时棘手的护理问题，是可能失去女儿的心理压力。而此时的明焰正经历着病痛折磨，忍受着化疗后强烈的身体反应。这就是母女俩在广州的生活。尽管面对这样的困难，明焰母女却从来没有放弃和退缩，而是选择了相互温暖，并肩作战。她们的每一步都很艰难，但每一步都很坚强。“坦诚”和“尊重”是明焰妈妈一贯的教育风格。她认为真实的交流和正面的鼓励，能让孩子更好地理解和配合治疗。因此在治疗一开始，明焰妈妈就将真实病情和治疗方案全盘托出，对明焰没有丝毫的隐瞒。“活检是怎么样，手术是怎么样，化疗是怎么回事，我通通都告诉她。”明焰妈妈说，“小孩都这么大了，没什么好隐瞒的，她应该知道这些。”事实证明的确如此，在妈妈的引导和沟通下，明焰能更容易地去理解治疗，克服恐惧。在治疗过程中，妈妈总是鼓励明焰用最真诚和自信的姿态去面对世界。当时，在明焰老师的帮助下，明焰所在小学的全校师生纷纷为小姑娘募捐治疗费用。由于相关政策规定，明焰妈妈需要向大家公示明焰的患病和家庭情况。很多患儿家庭对于这样的要求通常会显得有些迟疑，担心这样公开是否会让家庭显得弱势，或是让孩子的病受到他人误解。但明焰妈妈没有犹豫，她坦诚地向大家展露了最真实的情况。妈妈告诉明焰：咱们没什么可避讳的。你要记得这所学校的每个人都在为你付出，关心着你，学会感恩。
明焰点点头，妈妈的话她记住了，记住的还有妈妈一直以来坚定的目光和不畏态度。“父母是孩子最好的榜样。”在妈妈的影响下，明艳无论在患病和返校期间，都可以坦诚的交流，自信的面对外界的声音。
妈妈独创“打怪游戏”帮助孩子度过放疗期化疗过程非常痛苦。对小小的明焰来说，每接受一次化疗，都像是经历了一场殊死搏斗，让她精疲力竭。为了鼓励明焰，明焰妈妈把化疗比作是打小怪兽游戏，明焰是游戏中最厉害的小勇士，一轮轮的化疗就是一轮轮的关卡。明焰小勇士需要挑战许多关卡后才能打败小怪兽，取得最后的胜利。从一开始接受打针害怕到发抖，到后来自己可以独立做完一个MR 的检查。妈妈的话，就像是一粒勇气的种子，在明焰的心里生根发芽。整个疗程中，明焰进行了14次化疗，25次放疗。小姑娘咬着牙关硬着头皮闯过了一关一关。
明焰最后一次化疗时妈妈在胶带上留下的涂鸦放疗期间，明焰的懂事和乖巧也让妈妈十分欣慰和骄傲。在病房，大部分患儿都因为难熬的治疗失去了胃口。让一个化疗期的孩子能够多吃一口饭成为了每个陪护家长的心愿。而明焰却让妈妈省了不少心，她知道自己必须多吃几口，才能让妈妈少发愁，也只有这样才能更好的实现自我康复，储蓄精力和病魔展开新一次的较量。努力克服化疗后反胃呕吐反应，给自己补充营养，成为了明焰每天坚持的“功课”。“真的很乖，吐了她也会接着继续吃东西，从一开始的化疗反应强烈到后期情况越来越好，血项也越来越稳定，最后一次化疗几乎没有反应。”谈到这一点，明焰妈妈也对女儿的坚强感到钦佩。一年的化疗期内，明焰没有输过一次血，没有打过一次升白针。从这个结果来看，她这门“功课”是满分。
明焰和爱心志愿者一起做游戏
坦诚的妈妈对明焰无话不说，但她也曾跟孩子撒过一个善意的“谎”。爱美是每个女孩子的天性，明焰也非常爱惜自己的一头长发。化疗开始的时候，孩子必须剃头来配合治疗，为了让明焰接受这件事，妈妈告诉小姑娘：掉头发和换牙一样，每个小朋友到了七八岁这个年纪都需要剃成光头，重新换一次头发。这样以后才能长出来更好更漂亮的头发。但是剃头后明焰渐渐发现，病房里其他年龄的小伙伴们也都是光头，这可和妈妈说的不太一样呀。不过明焰并没有追问，而是选择继续相信妈妈这个善意的“谎言”，期待着自己能长出更漂亮的头发。当别人问起她的头发时，她也只是笑一笑，天真地回答说剃光头是为了换头发。帽子姑娘重回课堂共同成长传递爱心在医疗团队规范全面的治疗帮助下，11月，小明焰结束住院治疗。今年3月，小明焰重新回到了小学的课堂。在开学前，明焰对返校的生活既期待又有些胆怯：终于又能见到一起学习玩耍的小伙伴们了！但，我是不是和他们不一样了呢？返校前一晚，妈妈把明焰叫到身边，捧起她的小脸蛋，认真说道:“你要记住，你是被上天选中的孩子，你现在已经打败怪兽回来了，你应该是最自豪最光荣的小孩。”听了妈妈的话，小明焰恢复了自信，抱着轻松的态度，顶着自己漂亮的小帽子重返校园。明焰因病留级一年，现在已经是三年级了。在老师的帮助下，目前的她顺利跟上了班级的学习进度，还在期末取得了很好的成绩。明焰妈妈说，不求小孩的成绩有多好，只希望她能健康快乐的长大。妈妈最希望看到的，就是小姑娘能够天真烂漫、无忧无虑地度过自己的童年。虽然命运带来的折磨那样艰险和疼痛，但它没有打倒这对母女，反而见证了女孩和母亲共同的成长。历经磨难后，坚强勇敢、热爱生活、自信感恩的性格成为了明焰人生最珍贵的财富。明焰妈妈也从一个职业女性，变成了练就“十八般武艺”的全能妈妈，从孩子的饮食起居，到各种复杂护理知识，再到各种从低危到高危的化疗方案，她对这些信息已经了如指掌。除了照顾明焰，妈妈和另一位病友CC的爸爸还组建了“全国横纹肌肉瘤宝贝群”微信群，帮助更多患儿家庭。在这个群里，大家不仅会分享护理经验，还会互相安慰和鼓励。明焰妈妈和其他朋友们都在尽自己的力量帮助更多的宝贝和家长，爱心一直在悄悄地传递着......采访后记在这次采访前我一直抱着些顾虑，担心这次交流是否会触痛明焰和妈妈内心的伤口。但是电话接通后，话筒那端传来明焰妈妈爽朗的笑声，瞬间打消了我的种种顾虑。她的语气温柔却又不失坚定，向我传递着一种令人安心的力量。正是因为有了这样的妈妈陪伴在身边，小小的明焰才能勇敢地与恶性肿瘤作斗争。采访正值暑假，这也是明焰结疗返校后的第一个暑假，明焰妈妈欣慰的告诉我，孩子上周复查，身体情况一切正常。这也是我们非常希望看到的。在采访最后明焰妈妈也表示，虽然这次复查情况很好，但她和孩子依然会做最坏的准备，她希望孩子平安喜乐，也会和孩子保持时刻接受挑战的信心和勇气。在这里，衷心地祝愿明焰健康快乐。整个采访都很轻松，在母亲和孩子玩笑声中，我好像看到有一种光亮，来自那一团明媚又动人的焰火，就像她的名字一样，纵然在寂静黑夜里也要灼灼地燃烧，焰火照亮了漫漫长夜，也照亮了别人的窗户......本文作者
肖潇
就读于成都理工大学金融投资专业。喜欢对话与交流，更喜欢用心去捕捉语言的细节与温度。感谢向日葵儿童志愿活动给我一个宝贵的机会，去献出微薄之力，向更多人传递这份向阳而生的爱与力量。
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