血液肿瘤科医生：现实远比《我不是药神》残酷

“回首见生命，人便有了神的光芒！”在看过电影《我不是药神》之后，北京京都儿童医院血液肿瘤科主任孙媛在朋友圈转发影评时，写下这句话。

尽管孙媛再三强调，电影中因格列卫价格畸高，无处代购的白血病患者只是特殊历史时期的人群，中国药品引进和研发从未止步，但她也同样提到，有些在其他国家临床有效的药物尚未用于中国患者身上，在保证的前提下，她时常会给患者“指出一条明路”。

无论是在北京京都儿童医院，还是其曾经供职过的道培医院，孙媛都接触过求助无门、最终默默死去的患者。在《我不是药神》上映之初，孙媛便到电影院刷过一次，观影过程中，这位整日与血液病患儿打交道的女医生数度落泪，“太真实了，这样的患者，类似的故事，我们周围比比皆是。”在接受健康界采访时，孙媛说：如果你认为电影过于写实的话，那么你就错了，因为现实远比电影更加残酷。

“有的患者，不应该死”

在影视作品中，白血病常常被塑造成为不治之症，这让很多人对白血病形成“钱花光了，人也没了”的印象。但最近十年，白血病治疗水平突飞猛进，尤其是儿童急性白血病，只要规范治疗，并且在拥有骨髓移植适应症的情况下及时手术，小患者至少有80%左右治愈率。

然而医学进步的水平并没有让所有人熟知。孩子原本是家庭的希望，但当孩子突然被确诊患有白血病或其他血液病时，并不是所有家庭都愿意倾其所有给予治疗。“很多家庭带着患有血液病的孩子历经千辛万苦来到北京，但让患儿父母倍感压力的往往不是高额治疗费用，而是来自家庭内部的非议，这源于还有太多人认为白血病是不治之症，在这种情况下，往往坚持到最后的，只有孩子的妈妈。”

在血液肿瘤科看尽了世间人情冷暖，这也让孙媛和同事们的内心变得更加柔软，那些为孩子付出所有的母亲随时都在触动着她。在采访过程中，正有一名小患者在治疗仓内接受治疗，孩子的妈妈每天只吃馒头和咸菜，后来连买咸菜的钱也拿不出来。“我们的医生和护士看她可怜，每天轮流到食堂给她打饭。”说到这里，孙媛红了眼眶，“父母很伟大，也许他们从自己身上几毛钱都要省，甚至不吃不喝，但会给孩子花几十万的治疗费用。”孙媛说。

患儿遇到负责任的父母，是不幸中的幸运。但需要正视的是，并不是所有身患恶疾的孩子都能最终获得健康。身处北京，被父母丢在医院的孩子几乎没有，但在一些欠发达地区，这种情况却经常上演。

孙媛曾经接诊过一位不足两岁患有噬血细胞综合征的小患者。孩子的治疗效果很好，也购买过相应的保险，眼看马上要进行骨髓移植，孩子的爸爸却拿着几十万元的保险理赔款人间蒸发，留下病重的孩子和哭嚎着寻找丈夫的妻子。因为无力承担接下来的治疗费用，孩子被迫离开医院。“听说那个孩子没多久就走了，可是他原本不应该死啊。”孙媛说。

“当道德与法律冲突时，我首先选择患者安全”

，国产格列卫伊马替尼开始让中国患者受益，与此同时，很多国产创新药也逐步纳入医保。通过国家谈判、创新国产药和上市、进口抗癌药零关税等政策和举措的推出，慢粒白血病患者经济负担骤降。以北京为例，白血病医保患者每月个人的用药支出不足万元，这使无数患者重燃生的希望。就像电影中主人公程勇在法庭上进行陈述时所说：以后会越来越好的，希望这一天能早点到来吧。

当目光被拉回到现实时，人们也终究会发现，时至今日，由肿瘤患者群体和代购者编织的一张庞大的海外购药网络仍然存在。

马法兰是一种被证实对多种实体瘤有效的药物。尽管已经在国外有十几年临床经验，但马法兰并未被引入国内。与马法兰命运相似的药还有很多，不少国际公认的抗癌药都面临在中国被当作假药的尴尬处境。审批成本高，是业界公认的原因。

最新的抗癌药尚未在国内上市之时，药品代购成为患者无奈之举。无论在门诊还是病房，孙媛经常能看到患者手持明显是印度代购来的药品。明知服用来源不明的药物存在风险，孙媛有时也只能“睁一只眼闭一只眼”，不会阻拦。

“作为临床医生，无论从法律规定还是院内规范角度来讲，我都不会主动为患者推荐印度药，但如果患者确实经济负担较重，我会提供另一种选择，让家属自己去想办法。”孙媛说，法律和道德有时存在冲突，医生要做的就是保障患者安全。

“有些事情，没办法讲出来”

这个世界没有救世主，也不存在“药神”，患者想要自救，除了与医护人员配合规范治疗外，仍然需要国家出台相关政策，加速新药上市审批，降低价格，让更多患者得到救治。

或许有时患者自己不想活了，家属也已身心俱疲，但那个时候，唯一想要患者活下来的，正是医生。在采访中，孙媛几度哽咽，为那些早已身故的患者？还是为内心中身不由己的挣扎？从孙媛的一些回答中，或许可以找出答案。

孙媛

健康界：当遇到国外有针对患者更好的治疗手段时，是否会推荐？

孙媛：如果国外有更好的治疗手段，能带回国内的我一定会想办法带回来，如果带不回来，我也有义务向患者告知去海外就医的方法和途径。

健康界：有患者因服用来源不明的药物后发生严重不良反应吗？

孙媛：有过。其实正规药品也会存在副作用、耐药甚至治疗效果不理想的情况，只是患者私自通过不明渠道购买的药物安全无法保障。是否经过三期临床，治疗效果如何，医生根本无从知晓。但有时医生只能默认，没办法。

健康界：是否遇到过患儿因为没有代购渠道，不幸离世的情况？

孙媛：有过。

健康界：会建议身边的医护人员去看《我不是药神》吗？

孙媛：我希望科室的同事都去看这部电影，因为真的很真实。不过电影虽然很感人，但打动我的仍然是我每天接触到的患者和家属。有些事情能说，有些事情真的没法讲，涉及道德、伦理很多方面。医院是一面镜子，能折射出世间百态吧。

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