多发性硬化症是一种自身免疫疾病，波及中枢神经系统，手臂和大腿针刺样疼痛或麻木是最早出现的症状，其他症状包括肌肉痉挛和虚弱，走路、排便排尿、视力或认知出现问题。多发性硬化症无法治愈，通过药物、理疗和精神健康咨询来控制症状、减少复发和减缓疾病进程。
在一起//@猫眼狐狸:龙龙，有女朋友了吗？！我是多发性硬化症患者，嗯，你懂的啦！！[害羞][害羞][害羞]
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自拍：徒步中国2400公里，为罕见病患发声
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#健康中国行动2030#【通过眼科检查可以发现的20个令人惊讶的健康问题 —— 多发性硬化症】
● 眼科检查不仅仅是关于视力，它们关系到您的健康。
● 眼睛是血管、神经和全身结缔组织活动的窗口。在眼睛里发现的问题往往是潜伏在其他地方的疾病的第一个迹象。
▌ 多发性硬化症
● 视神经炎症可能是多发性硬化症的先兆，多发性硬化症是一种影响神经系统的退行性疾病。通常情况下，这种炎症与严重的视力模糊、眼球运动疼痛甚至复视同时出现。
【“美女病”常常被误诊，全国将成立20家诊疗中心，河南MS诊疗中心揭牌】
听说过“美女病”吗？多发性硬化，这个因为青睐中青年女士而得名的疾病，由于症状不具有典型性而常常被误诊，不过，今后这种状况将会有所改观。近日，在中国免疫学会神经免疫分会的牵头下，全国20家三甲医院将成立中国多发性硬化诊疗中心（MS诊疗中心）。12月19日，在郑州大学第一附属医院，中国多发性硬化诊疗中心正式揭牌。据了解，该中心在全国是第二家揭牌，在河南尚属唯一。
◆确诊难，“美女病”常常被误诊
多发性硬化（MS）是一种慢性自身免疫炎症性疾病，患者自身免疫系统会“误伤”神经的髓鞘。
髓鞘类似于电线外包裹的绝缘层，能保护大脑和脊髓中的神经传导，一旦被破坏，神经轴索暴露，会影响神经信号传递，随疾病进展神经髓鞘及轴索也会永久性损伤或萎缩，主要表现为反复发作的视力下降、肢体感觉障碍、运动障碍、尿便障碍等。患者可能因病致残，严重者会失去独立行走能力，甚至危及生命。
郑州大学第一附属医院神经内科刘洪波教授介绍说，多发性硬化患病率低，我国尚无确切统计资料，约是十万分之2.8，该数字有逐年增加趋势，多发于20-40岁的中青年群体，尤其是女性，女性患者约是男性的2倍。也正因为此，该病有一个别称——“美女病”。
刘洪波说，因为这种疾病没有典型的症状，所以很容易被忽视而误诊。有报告显示，我国的MS患者平均确诊周期长，47%患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病。
◆设中心，提高识别和规范诊疗能力
在这种背景下，中国免疫学会神经免疫分会牵头，从全国三甲医院遴选出了20家医院成立中国MS诊疗中心。
“中心的设立旨在通过完善MS疾病的规范化诊疗路径，完善患者教育与管理体系，完善区域辐射联动转诊机制，提升各中心的综合诊疗能力，搭建数据平台提升科研产出。”中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授表示，MS诊疗中心的建立是探索以患者为中心的罕见病诊疗可行模式的创新之举。以‘中心模式’建立的单病种管理体系打破了原有的分科诊疗的壁垒，科学有效的多学科组织架构，有助于为缩短罕见病诊疗周期，为患者提供更优化的个体化诊疗和管理方案。同时，充分利用‘中心’带动周边基层医院的辐射和联动效应，提高基层对于罕见病识别和规范化诊疗能力。”
据了解，多发性硬化的发病原因目前并不十分明确，临床上怀疑与某种病毒感染、环境因素、纬度高低、种族背景等有关系。
“多发性硬化是一种进展性疾病，虽然目前的治疗手段无法彻底治愈，但是国内已经有非常高效的疾病修饰治疗（DMT）药物可以预防疾病复发，延缓残疾进展。研究也表明，如果早期开展高效DMT治疗，患者可以与病共存十几年甚至几十年，实现高质量的工作和生活。未来，还会有更多创新药物和疗法在中国获批上市，方便MS患者进行有效治疗及自我的管理。”刘洪波说。
那么，具有什么样的症状时需要警惕呢？
刘洪波说，多发性硬化具有多种表现，每个人不太一样，如果20至40岁的人特别是女性出现了不明原因的视力下降、肢体无力与麻木等症状，又没有原因时，要到神经专科或MS诊疗中心去就诊，以便尽早明确诊断。（大河报·大河客户端记者 李晓敏）
5月30日是 #世界多发性硬化日# ，下午13:00-14:00，人民日报健康客户端邀请北京协和医院神经科主任医师徐雁教授、复旦大学附属华山医院神经内科主任医师陈向军教授、中山大学附属第三医院神经内科主任医师邱伟教授做客直播间，聚焦多发性硬化症诊疗新突破、新进展。多发性硬化症虽然是一种罕见病，但主要危害青壮年，且患者以女性居多。多发性硬化症有哪些症状？早期如何识别？有哪些有效的治疗手段？来自北上广的三位权威神经内科专家将进行详细解答。欢迎留言提问→
视神经炎与多发性硬化症患者的关联是15-20%的多发性硬化症患者有视神经炎，患视神经炎后一生得多发性硬化症的风险为50%。
除了多发性硬化症之外，视神经炎还有其他可能的因素，比如病毒感染、细菌感染、神经胶质炎、结节病、红斑狼疮，还有抗生素等药物的副作用。
如果是多发性硬化症的先兆的话，MRI有可能能看到异常，此外多发性硬化症患者有关的视神经炎往往是15岁以上人群。
儿童视神经炎大多是因为病毒或细菌感染，以及免疫接种的反应。
【这种疗法在津开具首张处方 为多发性硬化患者提供精准治疗】#云观津城# 12月，国家药品监督管理批准奥法妥木单抗用于治疗成人复发型多发性硬化（RMS），包括临床孤立综合征、复发缓解型多发性硬化和活动性继发进展型多发性硬化。3月25日，全人源CD20单抗全欣达®（奥法妥木单抗）在天津落地并开具首张处方，为多发性硬化罕见病患者带来治疗创新选择。津云
我今年25岁，患有罕见病的多发性硬化，一年前被确诊的，被男友知道后，无情的抛弃了我。
一年了，之前也恨过他，不过现在我终于感觉自己现在轻松了很多，开朗了很多。当初我以为自己离开他会无法活下去了，分手五个月后他就有了新的女朋友，新女朋友很漂亮，又让我狠狠的伤心了一次。
现在的我已经正常生活，正常工作，正常交流，偶尔看看书，逛逛街。虽然身体会有些不舒服，但是工作忙起来也就没想那么多了。
在我的朋友圈里我内心还是无法释放自己的心情，无法清晰的表达自己的感受。家里人感觉我也不小了，经常给我介绍男朋友，也不知怎么的，总感觉合不来，他们和我的相处方式，就感觉相处不来。我需要一个懂我的人，感觉他们没人能懂我，更也没有很多话题可聊。
我自己身体也有缺陷，我现在很迷茫，仿徨，我不知道是找一个能接受我身体的，还是有一个和我一样有缺陷，有共同话题，共同爱好的人。彼此都懂对方的，如果能遇到这样的人也是一件幸福的是吧[开心]。#生活# #感情#
@往事随封 说
首先你一定不要自卑，你越自卑 ，越被介意
要发展一个优点，让你的优点远远大于这个生理缺陷。
顺应自然就好，对方能接受，自然就应约，如果不接受，大家也不用见面浪费彼此时间，还避免了尴尬，所以不需要考虑那么多，平常心对待就好，你唯一要考虑的是如何在其他方面加分。
疾病复发率降低50%以上！创新多发性硬化抗体疗法达到3期临床终点
原创 药明康德 药明康德 -08-29 07:30 发表于美国
TG Therapeutics近日公布其在研靶向CD20蛋白抗体ublituximab，于治疗复发性多发性硬化（RMS）病患的ULTIMATE I & II临床3期试验中达到主要终点，药品可有效地减低病患复发机率。试验完整数据已发表在《新英格兰医学杂志》中。目前美国FDA与欧洲药品管理局（EMA）正在审查ublituximab用于治疗成人RMS患者的上市申请。Ublituximab的PDUFA目标日期定于12月28日。
RMS是一种由于免疫系统攻击保护神经的髓鞘而产生的慢性中枢神经系统脱髓鞘疾病，其包含复发缓解型多发性硬化（RRMS）以及继发进行型多发性硬化（SPMS）。其中RRMS是常见的多发性硬化（MS）形式，特征为反复的新/恶化症状与恢复期交替。据预估在美国，约有100万MS患者，而其中有约85%病患在确诊时患有RRMS。大部分的RRMS患者最终会转变成SPMS，亦即其会稳定地经历随时间而恶化的失能现象。在全球约有230万人被诊断患有MS。
Ublituximab是一款在研糖工程化单克隆抗体，靶向B细胞表达的CD20抗原上的独特抗原表位。当ublituximab与B细胞结合时可引发抗体依赖性细胞毒性（ADCC）和补体依赖性细胞毒性（CDC）等一系列免疫反应以摧毁B细胞。这些细胞被认为是导致髓鞘和神经细胞轴突损伤的关键因素。Ublituximab的一个独特之处在于通过生物工程，去除了抗CD20抗体中某些自然产生的糖分子，因而显著增强了ublituximab引发ADCC的效力。
图片来源：123RF
ULTIMATE I与ULTIMATE II为两项独立的随机、双盲、活性对照组的全球、多中心临床3期试验，目的为检验ublituximab与常见MS口服药物teriflunomide相较，在RMS患者的疗效、安全性与耐受性。两组试验共有1094位来自10个国家的RMS患者入组。Ublituximab组患者会在第1天接受长达4小时的150 mg药品静脉输注，第15天时接受超过1小时的450 mg药品输注，再加上每隔6个月接受一次1小时的450 mg药品输注。而teriflunomide组患者则需每天服用一次含14 mg药品的口服锭。
试验的主要终点为试验超过96周时，与活性对照组相较，ublituximab组患者的年复发率（ARR）。数据分析显示，两组试验皆达成主要终点。在ULTIMATE I试验中，ublituximab组患者（n=271）的ARR为0.08，对照组（n=274）则为0.19（p<0.001），而在ULTIMATE II试验中，ublituximab组患者（n=272）的ARR为0.09，对照组（n=272）则为0.18（p=0.002）。
两组试验的安全与耐药性混合分析显示，有89.2%患者（486/545）出现至少一次的不良反应。出现3级或以上的不良事件患者在ublituximab组与对照组的比率分别为21.3%（n=116）与14.1%（n=77）。与ublituximab相关最常见的不良反应为输注相关反应。
▲TG Therapeutics公司总裁兼首席执行官Michael Weiss先生
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TG的主席兼首席执行官Michael S. Weiss先生说道：“我们对于ULTIMATE I & II临床试验结果得以发表于《新英格兰医学期刊》感到相当开心。我们相信ublituximab独特的机制，加上其1小时输注的方便性，对于RMS患者而言是一项具潜力的进步。我们也对此发表能够与广大受众分享而感到喜悦。我们将持续专注于促进ublituximab在PDUFA目标日期前获得批准。若成功，我们将准备在明年初推出药品。我们想再次向那些参与ULTIMATE I & II试验的病患与医护人员表达感谢。”
#中医治疗的疑难杂症为什么会有人说治不好# 因为中医和现代医学不在一个认知范畴。
在西医的认知里，他们认识不到位的，治不了的，就是这个病是没法治。一旦有人治好了，就是之前误诊了。我们主任发了一个治疗多发性硬化有好转的病例，下边就有人说是骗子，一副我看不见天就没有天的傲慢姿态，其实在别人眼里就是井底之蛙，可笑之至。
其实把“无知傲慢”这个锅扣在西医这个群体有些不妥，因为出来叫嚣的往往是些“西医粉”“科学粉”，自己在某一领悟可能有些小成就就挥坼方遒，仿佛他了解整个宇宙，甚至有些人不学无术只是个见不得光的键盘侠。
中医有没有治不了病？当然有，从黄帝内经到后世医家都是治不了的“死症”。受限于古代的医疗条件，有时候长个大痈治不好就治死了，放在现在只不过一个小小切开引流就好了。
中医治疗内科要远远优于西医，西医治疗外科远远领先于中医，明明各有所长，一些人非要把二者放在对立面，其心可诛。
39岁女性，颈动脉多发内中膜增厚，斑块。这怎么处理？
一是要和超声医生核实，到底是考虑动脉粥样硬化还是多发性大动脉炎，两个病，完全不一样的治疗;二是要通盘评估动脉硬化危险因素，比如心脑血管病家族史、血压血脂血糖、同型半胱氨酸等。尤其是胆固醇。有一些病人血管质量就是不好，后天更应该好好保护。
“她结婚证上的老公是她的妹夫”。小叶今年40岁，母胎单身。这次她因为多发性硬化症又一次住院，因为腿脚不便，她妹夫刚好有空，家里便让他到医院照顾小叶，每天搀扶小叶走路，倒温水，帮买盒饭，陪小叶去做检查。
小叶因为性格内向，又生了病，一直单身，但法律上她23岁就已经结婚了，这是为什么呢？病房里的病友和家属都很好奇。
原来是十多年前，小叶的妹妹才18岁，未婚早孕，但还不到领结婚证的法定年龄，小叶的妈妈只能作主让妹妹拿着小叶的身份证去和男朋友登记结婚。
吃瓜群众们问：“那你要结婚了怎么办呐？”
小叶笑着说：“所以我都结不了婚啦”，坐在一旁的妹夫露出尴尬而不失礼貌的微笑。
小叶长得清秀，性情温和，平易近人，以前有男生追她，但她自知身体不行，不想害人，都拒绝了。她想让自己安静地度过这一生，别人的精彩，没她的份。
也许当年母亲预感小叶这一生不会有婚姻，所以才斗胆让妹妹拿小叶的身份去登记结婚。
多发性硬化是一种罕见病，无法治愈，只能用激素冲击治疗缓解症状，小叶这些年因为治疗，原本苗条的身材一去不复返，整个人变得虚胖臃肿。
因为手脚不灵活，小叶也丢了她干了多年的裁缝工作，只能回家和父母一起生活。
外面很多人为工作忙、工资低、长得不好看、学习成绩不理想、买不了品牌货、买不起房子、住不上气派小区而抑郁烦恼痛苦。
但有的人最大的梦想是希望自己能拥有多一点的自理能力。
能走能跳能跑，能吃能喝能自在呼吸，就已经是上天的宠儿了。
粗茶淡饭，身体行动自如，须知感恩。人生是一场体验，要学会知足常乐，接受自己，热爱自己，安静地度过每一天。
有一部电影《她比烟火寂寞》，主角的原型也是一位多发性硬化症患者。
故事由大提琴家杜普蕾的生平改编，杜普蕾是上世纪最具天才的大提琴演奏家之一，她28岁被确诊为多发性硬化，饱受折磨。但她的一生仍很精彩，她的一生比烟花寂寞，更比烟花绚烂。
#头条创作挑战赛#
冬天晒太阳的好处
晒太阳这种养生方式古而有之，享受阳光的同时能带来的健康好处：
1）改善心情、延长寿命、提升维生素D水平、有利于降血压、降低关节炎风险、保护血管、降低乳腺癌风险、降低卵巢癌风险、降低胰腺癌风险、减少多发性硬化症。
2）获取维生素D
晒太阳是人体维生素D的主要来源。维生素D又叫“阳光维生素”，人体皮肤中所含的维生素D3源通过获取阳光中的紫外线来制造、转换成维生素D，它可以帮助人体摄取和吸收钙、磷，使小朋友的骨骼长得健壮结实。
总之晒太阳的好处很多！大家知道晒太阳的好处吗？
这几天被西安医院不能按时接诊患者的事情刷屏了。这也让我想起了我妈去西安看病的经历。当时我妈得的是多发性硬化，走路不能走，大小便失禁，按照挂号专家的意思说这个病可以治，我们心怀希望，就等着挂号入院，谁知道就等住院我们就在宾馆等了半个月，这期间我妈的病情加重，好几天已不能进食。没办法，我们就去了另外一家医院，按理说都是解放军医院，秉公办事，在有床位的情况下他们不安排住院，反而给有关系，走后门的人优先安排，这是我亲眼所见。没办法，我们又来到我们宁夏的医院治疗，母亲也没有得到很好的救治，病情恶化去世了。老百姓还是看病难，这个我深有体会，但愿以后不要再有这样的悲剧。
⚡动物蛋白能显着增加癌症、心脏病、糖尿病、多发性硬化病、肾结石、骨质疏松症、高血压、白内障和老年痴呆症等疾病的患病几率。
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