我的爱女，4岁，她是位肿瘤患者。
如今已经完成阶段性治疗，而我们也能回归平静的生活，一直以来并不愿意去回忆这段过往，是伤痛也是无法言喻的心酸，结疗以后，便在病友群少有发言。
打下这几个字，我做了一年的心理建设，原本我并不想让任何人知道我的女儿这一年来的经历。之所以写这篇记录，也是得到了热心病友家长的提示，前人栽树，后人可乘凉，愿所有身患重症的孩子都能得到及时正确的治疗。我想我需要很多时间来让自己接受这段现实。虽然时至今日仍然心有余悸，但是作为肿瘤患儿的父母，我们自己不坚强，又如何坚强面对未来呢？
写下这段文字，不为让看客引起更多的怜悯与关怀。匿名写下这篇文章的初衷，因为9月是儿童癌症宣传月，加之希望给还在寻求治疗方案的病友家属一些指引。
1、发现女儿腿上的肿瘤2、误诊的经历3、抗肿瘤治疗经过【化疗-放疗-复查】出于对孩子的隐私保护，我无法提供个人联系方式，仅客观陈述治疗经历，以给新病友参考。
初诊，发现肿瘤
7月末的一个夜晚，女儿说腿上被蚊子咬了很痒，要我帮她挠挠。无意间摸到她的小腿上有一个硬硬的肿块，有些医学经验的我，感觉小孩子身上有肿块是一件非常严重的事情，随即挂了第二天当地省级儿童医院的骨外科专科号。
第二天，骨外科的医生开了X光、浅表部位B超检查，当天拿到结果。结合当时的检查报告，没有占位和骨侵犯表现，且当时肿瘤不是特别的大（2.7*1.7*1.8cm左右），骨外科医生建议先观察，如果长大了，直接手术切除。他否决了我活检的建议。（因为活检是切开包块，取一小块组织做病理检查，医生认为横竖都是要挨一刀，建议先观察）
【重要提示，小朋友身体任何部位发现肿块最好挂当地儿童医院的肿瘤内/外科，把问题往最坏去设想，可以降低误诊的几率】
因为外科医生的建议，我掉以轻心的带孩子回家观察，时隔1个半月，和家人发现肿块肉眼可见的长大了。我们再次来到这家省级儿童医院，这次我挂了外科专家号，专家目测是血管瘤，给我们开了核磁共振的检查单，但是因为检查的孩子很多，我们排队等了一个月。【经过病友的提示，核磁共振不一定非要在一个医院做，可以去外院做好以后，带报告到医院给医生读片，肿瘤患儿的每一天都异常珍贵】
一个月后的核磁检查显示，小腿肌群有占位，并且包绕了腿骨。这下医生建议我们手术，预约完手术大概等了一周时间，我们在这家医院的骨外科进行了腿部肿块切除术。术前术中术后主刀医生的判断都是良性的脂肪瘤。
7天后，接到主刀医生的电话，告知我女儿的病理结果显示是横纹肌肉瘤（但凡肉瘤，都是恶性的），建议我们立刻开始化疗和放疗。并推荐了本院的儿童肿瘤专家。我和先生接到电话后，第一时间挂了这位肿瘤专家的号子，非常感谢的是，她让我们在开始完整的治疗前，做了一个全身的pet mri检查。pet检查的主要目的是看看有没有肿瘤转移的情况。根据肿瘤的大小和转移与否，会决定整体的肿瘤评级、疗程、用药轻重度。庆幸的是，pet检查并没有发现转移灶，这位专家初步判断我们的恶性程度是低危。期间和家人一直在查询资料，也在咨询各自的好友关于横纹肌肉瘤治疗的专科医院有没有比我们现在所在的医院更好的专科或医生，我们最后决定到距离省会并不远的上海进行治疗。这位专家理解我们的决定，之后交代了一句：一定要尽快尽快上疗。
抗肿瘤治疗
【选择题：出国】
由于我和先生有一些资源能够了解到海外的治疗机构，期间我们纠结是不是立刻带孩子去医疗条件更好的美国治疗，一来二去，在去上海和美国的纠结中耽误了一个礼拜。在孩子手术过去21天，我们终于在上海儿童医学中心的血液肿瘤科开始了正规的抗肿瘤治疗【这是一个极其严重的失误！所幸在后来的检查中，孩子的阶段性检查评估没有发现转移。抗肿瘤治疗是和时间抢生命。正确的做法应该是在上海及时的开展治疗，同时准备海外治疗咨询，因为海外治疗需要准备医疗翻译文件、签证各个事项，快则15天，慢的话1个月，对孩子的病情变化会发生极大的不确定影响】
在儿中心开始治疗期间，我们也不断的在做海外会诊，通过上海的嘉会国际医院联系了美国的波士顿儿童医院、费城儿童医院，我们自己联系MDanderson、经过所有的治疗资料评估，波儿和费儿给出的费用预估是150万美金，这当中不包括发生感染等其他意外情况。经过医生的详细解释，因为肉瘤是肿瘤治疗当中非常昂贵的一个病种，整体治疗费比普通的癌症治疗会贵很多倍。基本上成人的癌症治疗，在美国50万美金已经算是较高的预算了。等我们完成所有的会诊建议，我们已经在上海进行了三次化疗。选择因此和家人商议决定，首次治疗我们全程在国内进行，但是做好未来去海外治疗的资金储备。
【选择题：医院】
在复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心之中，我和先生有些纠结，最后在先生学姐的建议下选择了儿中心，因为儿中心有两个科室非常强大，其中一个就是血液肿瘤科，并且汤静燕、潘慈、高怡瑾这一批骨干医生都是擅长实体瘤治疗的。
儿童的化疗过程和大人是类似的，根据分期进行不同疗程的化疗，一般21-28天为一个周期，前面7-10天为住院治疗，后面的14-21天为恢复期。化疗过程中孩子的抵抗力会极低，我们在为期6个周期的化疗中，每次结束医院治疗，回家都会打各种利于血细胞生长的针，掉头发这种小事，已经不是作为一个妈妈能在意的细节了。因为只要生命还在，头发眉毛都会长出来的。【在这6个治疗期当中，病友群的热心前辈们，给了非常多的指引，也是这样相互取暖的依偎，让我在精神崩溃的边缘有了一些慰藉。你会发现这群疼痛的家长，不断的给新病友建议和安慰，告诉新病友怎么样少走弯路，也有很多耽误了病情的病友家属，通过这些指引，找到了正确的治疗医院和医生。这是一群被孩子的疾病折磨的内心千疮百孔却真心希望其他孩子们不要走弯路的人。】
【选择题：放疗】
横纹肌肉瘤恶性程度极高，为了杜绝复发的可能医生会建议70%以上的孩子除了接受化疗还要接受放疗。先生在今年年初，化疗周期快要结束的时候，前往日本，到东京的国立成育（日本国家儿童医院）进行了再一次的会诊，作为国家儿童医院，国立成育基本是不接收外国小患者的。幸运的是接诊的松本医生和先生聊完以后，给了我们offer。建议我们将治疗周期延长到12期。儿中心潘主任的意见是，化疗的毒性副作用用的时间越长，发生第二肿瘤和白血病的风险越高，按照我们当时的评级和治疗方案，已经是从重治疗，因此坚持不建议再加疗程。加之国立成育的计划放疗计量和陆医生的有差别。此间我们来回和上海、日本的医生多次沟通，也是和新华医院的放疗医生沟通完以后，我们放弃了去日本放疗的计划。
上海地区可选择儿童放疗的机构不多，我们在新华医院陆冬青医生的手上进行了放疗。陆医生是一位有20几年儿童放疗经验的资深医生，每次解答问题耐心细致，从2000年陆医生就和汤主任、潘主任在进行儿童肿瘤研究合作，她对于儿中心的治疗理念和国际合作非常熟悉，最后我们得出的结论是因为上海儿童医学中心的专业性和国际合作开放性，儿中心的横纹肌肉瘤治疗方案在华东地区是最前沿的。日本给与的治疗建议是放射剂量在50Gy，在我们纠结于去日本放疗还是在上海放疗的过程中，和陆医生版的儿童横纹肌肉瘤治疗指南进行了讨论。整体结论，国立成育的放疗计量是偏高的。最终，我们选择了在新华放疗。
今年的夏天来到以前，完成了所有的治疗，惟愿小女健康成长，别无他求。
经验分享
1、儿童肿瘤的误诊几率较大，首诊首治的医院非常重要，这决定了肿瘤患儿的整体预后；2、儿童肿瘤的整体五年生存率较大人高非常多；3、儿童肿瘤即便是在发生了转移的情况下，整体症状缓解和治愈率也是较高的，家长不要灰心放弃；4、儿童肿瘤正规治疗的费用并不贵，千万不要放弃孩子；5、给发生重疾的孩子办理社保的特殊病种申请，可以降低治疗费用，提高社保的报销比例。【横纹肌肉瘤Q群：93142547】
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