专家介绍：陈洁，中山大学附属第一医院消化内科副主任，中国抗癌协会胰腺癌专业委员会神经内分泌肿瘤学组（CSNET）组长。
“除了头发和指甲，神经内分泌肿瘤可长在全身任何部位，症状多样且没有特异性，比如有的患者总是拉肚子，误以为是肠道出了问题；有的患者长时间被胃病所困扰；有的患者则突然低血糖……”中山大学附属第一医院消化内科副主任陈洁谈及神经内分泌肿瘤，提及最多的词就是误诊、漏诊率高。
确诊难，这种肿瘤全身都能长
神经内分泌肿瘤的起源细胞是有激素分泌功能的神经内分泌细胞，而神经内分泌细胞遍布全身各处，因此神经内分泌肿瘤可以发生在体内任何部位，其发病率从1972年到发病率翻了6倍以上。
“70%～75%发生在胃、肠、胰，患病的年龄跨度也非常大，从70岁以上的老人和几岁的孩子都可能患病，症状更是千人千面。”陈洁教授介绍，神经内分泌肿瘤分为“功能性”和“非功能性”两种。
功能性肿瘤因分泌不同的激素，会引起不同激素的相关症状，比如：
1、反复发生莫名其妙的低血糖、昏迷。
2、反复发作的消化性溃疡并且腹泻，吃一点奥美拉唑等PPI药物，症状迅速就改善。
3、反复发生腹泻而且皮肤潮红，注射生长抑素类药物症状迅速改善。
非功能性肿瘤主要就是肿瘤发生后，不再分泌激素，临床上80%的神经内分泌肿瘤是非功能性肿瘤，这类肿瘤有一部分生长速度很慢。陈洁教授在临床上诊治过一个胃泌素瘤患者，肿瘤长了十几年还不到1厘米，有的患者从发现症状到确诊可能要经过5～7年。
易误诊，建议做PET-CT检查
除了不容易被确诊，在临床中神经内分泌肿瘤还经常存在误诊。比如，低血糖昏迷发作的时候可能被误诊为神经系统疾病，胃泌素瘤可能被误诊为普通消化性溃疡。
“它喜欢肝转移，有些患者在体检时发现肝上有病变，容易被没有经验的超声科医生误诊成血管瘤。在体检中，如果超声科医生告诉你肝上有好多个血管瘤，但在逐年缓慢生长，就要警惕神经内分泌肿瘤肝转移的可能。”陈洁教授介绍说，神经内分泌肿瘤诊断，有一个很重要的影像学检查：生长抑素受体扫描。主要通过PET-CT或者ECT来完成，通过扫描肿瘤的生长抑素受体表达情况，定位肿瘤，并为后续的相关治疗选择提供依据。
遗憾地是，不论PET-CT还是ECT生长抑素受体扫描，目前只有为数不多的大城市大医院才能开展，因此神经内分泌肿瘤的漏诊、误诊患者不在少数。
MDT诊疗可以极大改善患者的生存
这个肿瘤的治疗很复杂，包括手术治疗、介入治疗、同位素治疗、放疗、药物治疗等；其中药物治疗还包括生物治疗、分子靶向治疗和化疗三大类。
奥曲肽微球等生长抑素类似物属于生长缓慢的那类神经内分泌肿瘤的基础治疗药物，这类药物对胃、肠、胰部位的分化好分级低的神经内分泌肿瘤有双重治疗作用，既可以抑制肿瘤的激素分泌，改善潮红、腹泻、反复的消化性溃疡等症状，也可以抑制肿瘤生长，进而提升患者的生活质量。
神经内分泌肿瘤恶性度差异极大，对于分化好分级低的肿瘤，比如胰岛素瘤或者一些直肠神经内分泌肿瘤，手术甚至内镜下切除干净后就能治愈，但是极度恶性的神经内分泌癌，患者生存期可能就是一年左右。
“神经内分泌肿瘤与常见的胃癌、肝癌、肺癌相比，从症状到诊断、治疗其复杂性更高，一定要采用MDT诊疗模式，就是多学科诊疗。”陈洁教授说，她所在的中山大学附属第一医院的神经内分泌肿瘤MDT诊疗团队已经成立了近，是国内第一个成立的神经内分泌肿瘤MDT团队，针对神经内分泌肿瘤诊治的MDT会有病理科医生、影像科医生、核医学科医生、外科医生、内镜医生以及介入治疗医生、内科医生等多学科医生共同讨论，为患者制定出符合其病情的治疗方案。
目前，在陈洁教授医治的患者中，带瘤生存时间最长的已经差不多；三分之二肿瘤分化较好分级较低的患者，能够长期带瘤生存。
最担忧，医患都不知道这个病
让陈洁教授最担忧的，其实是神经内分泌肿瘤的“知晓度”，一方面虽然是肿瘤，但是患者不了解这个病，其本身症状又不典型，容易被忽视；另一方面，这个病的症状实在太多，很多症状也会发生在其他疾病身上，医生在诊治中很少会想到是神经内分泌肿瘤，因此提高广大医护人员对神经内分泌肿瘤的认识才是迫在眉睫。
“我通过网络平台撰写、录制了一系列的科普文章或者视频，希望让病人参与到疾病的学习中，从而提高患者诊治的依从性。另一方面也对医生进行疾病宣教，来提高疾病的诊出率。”陈洁教授说，从开始，前往中山大学附属第一医院就诊的神经内分泌患者数量一直呈快速上升趋势，仅今年上半年新诊断的病例就超过了300例。
陈洁教授针对神经内分泌肿瘤建立的医生交流群目前已有近2500位全国各地各专业的关注这个肿瘤诊治的医生参与，未来我们希望通过更多的患教和科普以及医生专业群交流的方式来给医生、患者普及这个少见的肿瘤，避免误诊、漏诊和误治的发生。
（本文转自健康时报）
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