国际罕见病日 中国罕见病联盟致信全国罕见病病友

全国广大病友们：

对我们每个人都将是难忘的，新冠病毒的蔓延仿佛让每一个城市按下了暂停键，但是爱和关怀没有停格。党中央坚强领导，亿万人民同舟共济，医务人员全力以赴，让停格的社会充满爱、温暖和希望，让我们感受到一个民族团结在一起的伟大力量。

在第十三个国际罕见病日到来之际，我们向你们致以最诚挚的问候，也向从事罕见病防治工作的各界朋友致以深深的敬意。每一位病友都是折翼的天使，尽管未来困难重重，尽管前路风雨艰辛，但是党和国家重视你们，白衣战士关心你们，联盟也将与你们同在。

近年来，党和国家高度重视罕见病的管理，有关部门也相继出台了一系列政策，极大的推动了中国罕见病防治事业的发展。过去一年里，中国罕见病联盟积极沟通政府机关，联通成员单位，畅通就医渠道，打通保障桎梏。在探索中国特色罕见病防治道路上努力着。疫情期间，我们也积极关注罕见病患者面临的种种问题，协调各方资源解决患者的用药问题。隔断病毒，爱不隔离。

当前疫情形势依然严峻，也是抗疫的攻坚时期，联盟的爱和行动不会停止，我们将积极推动324家诊疗协作网医院开展远程、多学科会诊，解决患者的就医问题，在2月29日-3月7日期间将开展以“共克时艰，为罕见病重塑希望”为主题的线上义诊和关爱宣教活动。我们将继续在诊疗能力提升、改善药品可及性、关注患者社会学问题方面做出努力。

春将至，有招之能战，战之能胜的国之医者，有党中央的坚强领导，只要我们“坚定信心，同舟共济”，我们相信疫情阴霾终将消散，万民同心，国泰民安。

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