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男婴出生时心脏长巨大肿瘤 全球仅200例随时会致命

时间:2021-09-08 21:56:07

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当看到儿子Oliver Cameron第一次发出咯咯的笑声时,Lydia却止不住眼泪。据英国《镜报》6月10日报道,Oliver患有先天性心脏纤维瘤,一个巨大的肿瘤长在他小小的心脏上,导致他心跳加速,随时会致命。

今年1月Oliver在英国约翰瑞德克里夫医院出生时,就被直接送到了重症监护中心,医生告诉Oliver的父母,Oliver的心脏有一个肿瘤,怀孕期间没有检测到。肿瘤会产生额外的电脉冲,使Oliver的心率达到危险的程度。

Oliver第一次心脏病发作发生在他出生2天后,Lydia说:“当时我正在给孩子哺乳,突然他的眼睛瞪大并鼓起来,挣扎着大口呼吸。”至今小Oliver已经遭遇过6次心脏病发作,如果再发作一次,他将被列入心脏移植手术的名单内。但医生断言,即使心脏移植手术成功了,他也不会活过15岁。

约翰瑞德克里夫医院在Oliver体内安装了LINQ心脏监测系统,他是英国安装这个系统年龄最小的孩子,一旦心率超过正常水平,这个系统会发出警报传输给约翰雷德克里夫医院监测中心。

但是Lydia说:“并不是每次警报医院都能妥善处理,一次住院期间,检测仪给出了错误的数据,有的时候轮班的护士对警报没有足够重视,因为他们在交接班的时候没有说明Oliver的病情有多严重。”这种心脏病在全世界仅报道过200例,Lydia和丈夫Tim了解到英国只有2个婴儿患过这种病,但是都没有存活,夫妻俩觉得唯一能救儿子的办法就是尽快手术取出肿瘤。

但是拥有顶尖的心脏科医生的NHS(英国国民健康保险体系)却告诉夫妻俩,手术行不通,风险太高。无奈的夫妻俩开始在网上搜索,他们发现美国波士顿儿童医院在过去的里进行了30例这样的手术,成功率100%,夫妻俩决定带儿子去那里手术。

但是,他们又受到了另一个打击,NHS拒绝支付去波士顿儿童医院做手术的20万英镑(约173万人民币)费用。绝望的夫妻俩只能在网上众筹,令他们感动的是,三周时间就筹集到4.5万英镑(约39万人民币),Lydia充满希望的说:“如果最终我们能筹集到所有的费用,那就意味着Oliver的命是成千上万的好心人救的,我相信我们一定能救活儿子。”

与Oliver一样,Francesca Durkos出生时心脏上也有一个巨大的肿瘤,幸好波士顿儿童医院为她切除了肿瘤,现在她已经5岁了。

Francesca的妈妈Michelle怀孕40周的时候,医生才发现Francesca的问题,他们没有想到Francesca出生后会活下来。出生后肿瘤迅速生长,压迫了她的心脏、肺和主要动脉,使她的心跳加速达到致命的程度。

Francesca一家住在美国佛罗里达州彭萨科拉市,当地医院说他们没有切除这种肿瘤的经验,爸爸Jon经过多方打听,找到了波士顿的心脏科专家Del Nido博士,Jon问Del博士:“你见过这么大的肿瘤吗?”Del说:“比这还大的都见过。”Jon又问:“现在还活着吗?”当听到“是”时,Jon觉得终于找到了希望。

Francesca手术后17天就出院了,Michelle说:“真不敢相信她已经5岁了,一切就像做梦一样。”(小Francesca与Del Nido博士的合影。)

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