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一位癌症患者接受药物临床试验中途退出 随后放弃治疗……

时间:2021-05-08 07:46:23

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收到黄阿姨去世的消息时,我正在再次核对她最后一次住院的资料,一切都在预料中,但真正来临时,还是觉得茫然无措,时间仿佛静止,我盯着手中的资料发呆,身份证复印件上,她依旧笑得那么灿烂,脑海里闪过一个又一个我们相处的画面。

11月04日,肿瘤科一病区的研究医生欧阳威打电话给我,说有个合适的患者愿意签知情同意书参加药物临床试验,我急忙放下在风湿免疫科的临床试验工作,一路小跑的奔向肿瘤科。

一路上,我内心很纠结,做肿瘤药物临床试验项目就是这种感觉,没有合适的患者,很难过,项目无进展,但有了患者更难过,说明确诊肿瘤的患者又多了一个。

那天是我第一次见到黄阿姨,她因为病痛的折磨,脸色苍白而憔悴,脾气异常暴躁,一副拒人千里的感觉。研究护士叮嘱我说,这个阿姨脾气很差,让我做好心理准备。

主任说按照传统治疗方案她的预期寿命大概三个月,获知了这一点,我理解了她坏脾气的由来,毕竟很少患者能坦然接受这突来的噩耗。从肿瘤科一病区以付挺主任牵头的研究团队这里,黄阿姨和家属得知他们正在开展一项针对胃癌的药物临床试验研究,为了获得更好的治疗,黄阿姨和家属权衡利弊后同意参加这项研究。

第一次用药就出现了小插曲,化疗才刚刚开始半个小时,黄阿姨老公就打电话跟我说,朋友约了黄阿姨出去吃饭,要暂停用药。我赶紧来到病房,给黄阿姨做思想工作,我晓之以理,动之以情,跟她分析了暂停输液出去聚餐可能带来的各种风险。黄阿姨妥协,但仍要带着药出去吃饭,无奈之下,我找来了研究护士郭杨老师,她临床经验丰富,见多了各种突发情况,故意板起脸对黄阿姨说:“见朋友重要还是命重要,乖乖躺床上,继续吊水”。黄阿姨笑了,乖乖躺病床上,继续用药,我也松了一口气。都说生病的人,会更多的希望身边的人关注她,故意任性,像个孩子一样,黄阿姨大概也是这样吧。

黄阿姨最后一次来医院的时候,正好赶上疫情,那是02月09日,新冠病毒肆虐的时候,因为交通限制,她老公骑摩托车带她来的医院。我见到她时,她脸色还是一如既往的苍白,毫无血色,精神状态也很不好,因长期恶心呕吐,导致纳差乏力。

她虚弱的躺靠在护士站的长椅上,直觉告诉我,黄阿姨情况不太好,会不会是进展了?还好CT结果出来,是个稳定状态,我悬着的心终于放下来了,我想着尽快完善相关检查,早点用药,以免延误病情。然而不曾想,黄阿姨的情况却一天不如一天,电解质紊乱,低蛋白血症,骨髓抑制,一个一个不好的消息接踵而来,研究医生欧阳威也是费劲心思,一个一个病症去纠正。

过了半个月后,黄阿姨终于渐渐恢复。这时候黄阿姨提出退出试验,研究团队分析了病情,支持黄阿姨的决定。黄阿姨积极配合完成了结束治疗的访视,她无奈地告诉我们,其实她很想继续,但是化疗方案引起的胃肠道反应实在太难受了,她努力挣扎出笑容,谢谢我这段时间的照顾和陪伴。坚强的黄阿姨,愿病痛不再折磨您!

以付挺主任为主的研究医生团队经过仔细的分析研究,为黄阿姨重新调整了化疗方案,一个周期后,黄阿姨的身体还是耐受不了新化疗方案,身体每况愈下。3月21日,她和家人商量后,决定放弃所有治疗,出院回家。出院那天,我不敢去送她,我怕看到她离开会难过,心有余而力不足的那种难过。

黄阿姨出院后,我一直通过微信和她儿媳妇联系着,跟进阿姨的情况,我会因为知道她终于吃了点东西而高兴,也会因为知道她恶心呕吐而担忧。

04月14日,黄阿姨的儿媳通过微信告诉我,黄阿姨去世了,这时候离她开始接受药物临床试验治疗已经五个月了,比传统治疗的预期寿命延长了两个月,对黄阿姨个人而言,在人生中的最后一程接受了免费的最新药物治疗,减缓了病痛和经济负担,也得到了研究医生和我们团队最大的关注和安慰。对于整个人类来说,她的临床资料是我们探索肿瘤治疗的宝贵财富,有助于我们最终战胜癌症。

从悲伤中缓过神来后,我在朋友圈发了条动态:一路走好,愿天堂没有病痛!朋友和家人的信息轰炸而来,都问我发生了什么事。我回复:研究项目的患者去世了。

从护士转行当临床研究协调员(CRC)的我,其实生离死别见得也很多,但是我还是难过,受试者和CRC的关系,我很难用简单的工作关系去形容,我们是互相成就,我们是有着情感上的相互依赖和支持。我总会想起另外一个年过古稀的肿瘤患者每次返院对我说的那句话:认识你,就跟多了个女儿一样。我每次都会微笑回答他:遇到就是我们的缘分。

有的缘分很长,从现在到将来,甚至延续到下一代,有的缘分很短,就像我们与晚期的肿瘤患者,从确定自愿参与到临床试验,直到走到生命的尽头,所有的研究医生都在努力延长着这个缘分。而我们也在努力协助,尽管我们总是能预期到患者生命的尽头,我们虽难过,但不悲观,我们愿意用我们的专业和温暖,给晚期肿瘤的患者带来延长生命和改善生活质量的希望,陪伴所有参与到临床试验中的晚期肿瘤患者走完生命的最后时光。

作者:药物临床试验中心临床研究协调员 汪海红

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