京津冀“医”体化
京津冀协同发展，形成国家区域医疗中心
石家庄人民在家门口就可享受到京津高水平医疗，石家庄人民有福啦！
看看这些“石家庄医院”：
天津中医药大学第一附属医院石家庄医院
北京大学人民医院石家庄医院、
首都儿研所附属儿童医院石家庄医院
北京大学人民医院石家庄医院
丁洁委员：建立罕见病慈善专项医疗救助基金
今年的政府工作报告中，一句“加强罕见病用药保障”，让全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁精神为之一振。作为罕见病领域最重要的专家之一，每年她都在全国两会上为罕见病群体发声。
△丁洁
去年，近70万元一针的罕见病药品——诺西那生钠注射液，被纳入国家医保药品目录。今年春节前后，许多脊髓性肌萎缩症患者因此受益，用上了曾经难以触及的“天价药”，罕见病高值药品保障备受关注。
用药贵、用药时间长，甚至因为某些高值“孤儿药”价格过高而放弃治疗，对于罕见病患者来说，药价是一道坎。如何进一步为罕见病患者提供医疗保障、缓解罕见病用药贵？
今年两会，丁洁聚焦于普惠型商业健康保险、慈善救助组织等社会资源参与罕见病高值药品保障，期待在“推动医保待遇统一”背景下，保留地方罕见病用药保障办法，鼓励局部地区“先行先试”。促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成政府、市场、社会协同保障的格局。
近日，全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，共发放近3000份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷，其中几点问题值得关注。
问卷中，对于“政府是否应该监督引导慈善组织参与医疗保障体系建设”，认为应该的占97%；对于“重特大疾病和罕见病患者最需要的是——”，选择捐赠衣物为0.3%，捐赠食品为0.3%，捐赠其他生活必需品为0.3%，解决医疗费用支付占99%。
“如此看来，随着经济社会的进步，民众对慈善救助参与多层次医疗保障体系建设，有一定认识和需求。”为此，丁洁建议动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，主要解决医保药品目录外的罕见病高值药品支付问题，促进慈善救助成为多层次医疗保障体系的组成部分，并且需要建立政府引导、加强监管、有序纳入罕见病用药保障机制的多方支付机制。
“省级罕见病慈善专项医疗救助基金的建立需要政府部门、慈善机构、企业等共同协商，制定救助疾病目录、药品目录和救助力度。”丁洁表示，民政、医保、卫健、财政等部门要建立工作联动机制，避免职责不清和政策不能落地。社会慈善机构和社会互助组织与政府的基本医保体系对接，确保善款和救助资金有序进入医保支付机制。明确牵头部门、建立工作制度、制定操作流程，明确钱从哪里来、到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。
目前，全国有14个省份建立了包括高值药品在内的罕见病药品用药保障机制，初步形成了不同特点解决罕见病用药保障的办法，但也存在一定局限和不足。
未来，这些地方多年来探索实施的罕见病用药保障办法是延续还是清零？丁洁认为，高值罕见病药品用药保障机制适宜在局部地区先行先试，探索建立省级及以下的高值罕见病药品用药保障机制，逐步推广。
“可以保留目前十几个省市地方探索建立的罕见病用药保障办法，如果现行的保障机制与中央文件精神有矛盾，应当在中央的指导或允许下，进行调整，或想办法适当延长政策过渡期，待地方多层次医疗保障体系建设完善后，再妥善过渡，做好地方和中央政策的衔接。”丁洁希望，允许并鼓励地方在建设多层次医疗保障体系的过程中，继续探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
来源：《人民政协报》（ 03月15日第09 版）
记者：赵莹莹
版面编辑：舒迪 赵莹莹
新媒体编辑：莫愁
审核：周佳佳
一代伟人邓小平与女儿邓榕及外孙女卓玥(邓蓉女儿羊羊)，孙子小弟(卓棣:邓质方之子)的合影
女儿邓榕是邓小平的小女儿，北京医学院毕业，现仼中国国际友好联络会副会长。
卓玥是邓小平的外孙女，毕业于美国韦尔斯利女子大学。在她24岁那年创办了中国规模最高，影响最大的“集善嘉年华”，十年来，筹集善款近亿元捐助儿童。
邓卓棣，邓小平唯一的孙子，邓小平最小儿子邓质方的独生子，今年38岁，北大毕业后，又赴美国留学，获得硕士学位。顺利毕业后，当过副县长。
巨星陨落！她被称为“白血病儿童福音”
中国工程院院士、我国儿科血液学专家胡亚美（女），于10月3日于北京病逝，享年96岁。
胡亚美，194月出生于北京，1947年毕业于北京大学医学院。曾任北京儿童医院院长，北京儿童医院名誉院长、教授，中华医学会副会长。1994年当选为中国工程院院士。
她在20世纪50年代，研究制定了适合我国国情的小儿营养性贫血治疗和预防方案；60年代悉心研究婴儿腹泻的病因，制定并推广了合理的输液方案，使该病的病死率由20％下降至1％；70年代末，对组织细胞增生症X、血小板减少性紫癜、各类溶血性贫血，特别是对小儿急性淋巴细胞白血病的诊治进行了研究，取得突破性进展，使五年无病存活率达74.4%，属国际先进水平，挽救了无数危重病儿的生命。作为主编之一编著的《实用儿科学》是一部经典的儿科医学大型工具书，获国家科技进步二等奖。
她一生严于律己，坚持“正人先正己，责人先责己”，但把所有的爱都给了患儿：“没有什么比把孩子从死亡线上拉回来，更令我感到高兴的了。”
来源：光明日报全媒体记者李苑
过去比较困难的时候都进行过免费医疗，现如今经济第二了，有实力做保障。可以分步走，先对儿童和老年人实施免费医疗（或者是减免医疗中的各项检查的费用）。能如此，功德无量，感谢万万年。//@无拘无束看开不看破:[祈祷]呵呵！
神山之光
主张全国免费医疗的教授李玲，女，籍贯江苏，武汉大学物理学学士，美国匹茲堡大学硕士、博土，北京大学十佳教师。她主张建立全国免费医疗制度，个人十分支持她的这个主张。医生是救死扶伤的人，护士是白衣仙子，他们应该获得体面的工资及福利待遇收入，但坚决反对以“经济创收”为办院目的。建议先由一些地方推动免费医疗制度改革，淘汰私立医院和逐步实现全国免费医疗。
这波疫情已经涉及多家医院：从3月11日起的儿童医院、北京大学人民医院、中日友好医院儿科急诊、北京协和医院、首都儿科研究所、北京市第六医院门诊到今天通报的北京医院、阜外医院，都曾有新冠确诊病例涉足。今日（21日）北京医院宣布暂停门急诊接诊和收住院工作。#北京头条#
3月20日17点到今天中午12点，北京东城区在对新冠肺炎病毒感染者的密切接触者开展核酸检测中发现感染者2例，其中一例在东城区国瑞东区3号楼，看其活动轨迹，16日、17日多次乘坐网约车往返“北京医院”，并去了新世界地下超市和南城香王府井店。18日乘坐网约车前往阜外医院及北京医院，在小胖包子家常菜（西花市店）用餐。
照此看，学校、餐馆、医院，要加强常态化防疫措施，严格落实体温检测和健康宝扫码，家长和学校要督促提醒孩子减少聚集，佩戴口罩，餐馆要安排专人负责登记测温扫码，开门营业就要做到所有用餐客人及员工全部完成扫码测温登记。在疫情特殊时期，尽量减少去医院，实在要去也注意做好个人防护，坚持佩戴口罩，平时注意合理膳食，加强锻炼，提高免疫力。
继昨天疫情涉及的北京儿童医院、北京大学人民医院、中日友好医院儿科急诊3家医院后，今天（16日）疫情发布会又通报确诊病例曾去过北京协和医院、首都儿科研究所、北京市第六医院门诊3家医院。两天时间疫情涉及了6家医院。大家在去医院就诊的时候，要做好自我防护，平时加强身体锻炼，合理膳食，提高免疫力，疫情期间尽量少去医院。
此次疫情还涉及两家学校：和平里四小和定慧里小学东校区，因为学校引起的聚集性病例已有15例，这波疫情，一定要抓好学校的防疫工作，避免在学生间传播。家长也要提醒督促孩子，外出佩戴口罩，减少聚集。
3月15日16时至16日16时，北京市新增本土新冠肺炎患者9例，涉及东城和朝阳两区。涉及的地铁站包括：雍和宫、磁器口、百子湾、刘家窑、崇文门、方庄、九龙山等。#北京头条#
#北京新增8例感染者 3人为同班同学# 今日官宣的疫情涉及3家医院：北京儿童医院、北京大学人民医院、中日友好医院儿科急诊。涉及5家培训机构：和平新城小区阳光四季游泳健身会所、和平之星亲子广场美智美乐书法课、远洋未来广场购物中心三层阿布溜溜轮滑、地坛体育中心柔道馆九道柔道、京翰林培训中心。
3月14日16时至15日16时，北京新增本土新冠肺炎病毒感染者8例，3人为和平里四小二年级小学生。看着小学生们的活动轨迹，觉得孩子们课后真是繁忙，一天辗转于各个培训机构，家长接送更是辛苦，希望孩子们早日康复。#北京头条#
8例本土确诊中涉及北京5个区。其中朝阳区2例中一人居住在双井富力城，曾经去过果蔬好超市和物美购物中心双井店，请和上述患者行程轨迹有交集的朋友及时报备，进行核酸检测。大家非必要少聚集，做好自我防护。
#深圳# 【“最好的医院就在家门口”！深圳三甲医院达到20家】深圳市儿童医院门诊楼11楼，是去年新扩建的造血干细胞移植中心。26间无菌百级层流病房里，疗护着许多幼小而“脆弱”的生命。这里，已成为目前国内最大的儿童造血干细胞移植中心。一个又一个患儿从这走出“移植仓”，迈向健康幸福的新人生。
重症白血病女孩曲折求医路
在医院血液肿瘤科病房，记者见到了来进行第三次评估的13岁女孩珊珊（化名），罹患白血病的她，刚刚完成移植。“医生说，到目前为止，各项评估指标都很好，眼见着孩子在一天一天好起来。”说到这里，妈妈钟女士忍不住掉下来眼泪。对于一个普通家庭来说，治疗一个白血病孩子，意味着太多的不容易。
5月，连续几天发烧、呕吐的珊珊，到罗湖一家医院就诊，因血液检查报告异常，被转诊至深圳市儿童医院，最终在血液肿瘤科，被确诊为急性淋巴细胞白血病。钟女士用“晴天霹雳”来形容当时全家人的感受，一时间绝望笼罩着整个家庭。
珊珊很快开始了常规的化疗，然而一个疗程下来，效果并不好。“一般来说，急性淋巴细胞白血病的患儿90％可以通过化疗治愈，这是我们这里已经开展得非常成熟的治疗。”深圳市儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜介绍，“然而，很遗憾，珊珊属于剩下10％的个例，她所患的是更为复杂的难治性急性淋巴细胞白血病，化疗达不到效果。”移植，成为女孩唯一的生存之路。
“最好的医院就在家门口”
然而，移植在哪里做？珊珊和父母面临一个至关重要的选择。为让孩子获得最好的治疗，钟女士做了大量的“功课”。去各大医院见专家、在网络上搜索资料，加入各种病友群，她甚至将孩子带到了位于杭州的浙江大学附属医院求医。“最终，大多数专家和病友还是跟我推荐，深圳市儿童医院的儿童移植是全国最好的。”钟女士说，“我看到了对比数据，深圳市儿童医院移植量全国排前三，移植生存率95％，国内排第一。原来，最好的医院就在家门口！”
珊珊决定在深圳市儿童医院进行造血干细胞移植。11月，她住进了血液肿瘤科。“专家团队根据她的病情，专门制定了‘单倍体造血干细胞＋无关脐带血干细胞移植’的移植方案。12月25日，为其输入了母亲的造血干细胞做移植；1月5日，再次为其输入了由供者库提供的无关脐带血干细胞移植。”珊珊的主管医生王晓东介绍。
在“移植仓”里历经1个半月的等待，在医护团队的帮助下战胜各种并发症，最终，珊珊实现了造血重建，移植成功了。
“大病不出深圳”已成现实
在深圳市儿童医院血液肿瘤科，珊珊是这里普通而又典型的一个病例。据了解，仅去年一年，该中心就完成造血干细胞移植达174例，移植量排全省第一、全国前三，而这一数字今年预计将突破300例。“我们现在拥有全国最多的移植床位，深圳白血病患儿造血干细胞移植已基本实现‘零等待’。”刘四喜介绍。记者在日前“放榜”的全国三级公立医院“国考”结果中看到，深圳市儿童医院目前已位列全国儿童专科医院第八位。
大病重病之下，能在“家门口”的医院，享受到最高水平的医疗救治，珊珊是近年来深圳扩容优质医疗资源、大力建设医疗高地的受益者。目前，我市已拥有深圳市儿童医院、深圳市人民医院、深圳市第二人民医院、深圳市第三人民医院、香港大学深圳医院、北京大学深圳医院、深圳市中医院7家广东省高水平医院重点建设医院，三甲医院达到20家，高水平专科建设覆盖各类疾病领域。
对于深圳市民来说，足不出市，病有良医，已成为现实。
“最好的医院就在家门口”！深圳三甲医院达到20家_深圳新闻网
周末核酸两日检查期间，
无故不得出小区，
平日里倒没那么多时间在村里散步，
今天楼下转了转，
忍不住再夸一下莲花北村：
深圳八景之一的莲花山畔，
福田中心区交通便利，
北大医院儿童医院近在咫尺，
曾经的“中国精神文明建设第一村”，
两所省一级公立幼儿园，
两所省一级公立小学一所省一级公立初中，
三家超市十余间菜档，
银行、游泳池、小广场、游乐园一应俱全，
多层住宅等旧改，
地铁22、24号线规划中……
片区房价租售洼地，
实属宜居典范。
此处好，
莲花清瘟。
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