【06月】与切不完的肿瘤抗争 一对母女的

家住武汉的霏霏今年14岁，一出生便患上了“切不完的肿瘤”——神经纤维瘤病，但这不妨碍她成长为一个活泼开朗的女孩。妈妈辞去高薪工作，来，每天24小时陪伴，帮助女儿与病魔对抗，完成学业梦想，只为让她拥有一个“熊孩子”的普通生活。

恐惧：孩子出生便与“怪病”相伴

杨婷一是武汉人，今年39岁，前，生下了女儿霏霏。

“孩子是我的全部，我每天最喜欢的事，就是看着她嘟着小嘴吃奶。”当杨婷一还没从做妈妈的喜悦中缓过神来，霏霏在1岁8个月突然得了一种“怪病”，“身上突然长起斑点，出现高烧不退的状况。”杨婷一说，不到几个小时的时间，孩子突然出现惊厥、抽搐的情况。去了医院，医生断定孩子患有病毒性脑炎。

“医生告诉我，孩子肯定是患有脑部神经疾病，才引发的病毒性脑炎，但具体病因，并不清楚。”杨婷一带着孩子辗转了几家医院，即便找到了当地脑部神经临床的权威专家，得到的都是相同的结果。

专家提醒杨婷一，“但凡是患有这类疾病的孩子，注定不能像正常孩子一样学习、生活。”医生建议她时刻注意霏霏的状态，孩子随时可能因为陷入惊厥状态发生危险。同时提醒，随着孩子成长，也要时刻关注她心理的变化，在让孩子接触学校、社会之前，一定要先确保孩子心理、生活方式和环境的健康。

之后，杨婷一辞去了研发类的高薪工作，24小时不敢离开孩子，投资开了一个幼儿读书的网店，一边贴补家用，一边照顾和教育孩子，帮她做康复训练。

在别的小朋友都在上幼儿园时，霏霏每天则是在妈妈的图书库里玩耍，堆积成山的书，成了她唯一的玩具。

^霏霏在自闭症关爱日与白豚亲近 /受访者供图

随着逐渐长大，霏霏每天都会趴在窗户上看其他孩子背着书包上学的模样。

“有一天她突然特别委屈地问我‘妈妈，我能像其他小朋友一样上学吗’的时候，我看着她的眼睛完全怔住了，不知道该怎么拒绝她。”杨婷一说，那一晚她看着睡着的孩子，开始反问自己，“我真的没有时间和精力让她上学吗？我是不是剥夺她上学的权利？我应不应该给孩子一个普通人的童年……”

“我明白，我给不了她集体生活，她早晚有一天要步入社会，学会自己生存。”杨婷一经过思想挣扎，决定给霏霏报名参加小学教育。但在办理入学手续时，校方对霏霏身体产生顾虑，要求杨婷一出具孩子未读幼儿园的具体原因和健康证明。

同时也是为了探究孩子到底得了什么病，杨婷一带着孩子来到北京的医院。通过基因检测，霏霏被检测出患有神经纤维瘤病（1型）。

“神经纤维瘤病？纤维瘤？神经！”杨婷一和丈夫内心久久不能平静，这是他们第一次听说这种疾病。

天坛医院神经外科刘丕楠教授告诉，神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病，主要表现为全身多发的神经系统肿瘤，目前估算国内约有患者100万人，是罕见病中的罕见病。根据临床表现和突变基因的不同，主要分为1型神经纤维瘤病（NF1）、2型神经纤维瘤病（NF2）和神经鞘瘤病。随着病情的进展，患者最后可能面临失聪、失明、瘫痪、甚至死亡等严重后果。

“国内90%以上的医生不了解这种病，甚至当成皮肤病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。这种病就像是凌迟，肿瘤会不停地长出新的来，永远切不完，手术永远做不完。”刘丕楠说。

而当时医生也告诉杨婷一，这种病会对孩子生长发育，对皮肤、骨骼、神经造成影响，一定要时刻关注孩子内心健康。但由于孩子病症并不是十分严重，没有必要做手术时，先不要开刀。

放手：和普通人一样去上学

当晚吃饭，餐桌上没了一家人往日的欢笑声，碗筷碰撞的声音显得格外刺耳。突然霏霏一句话打破了这份静谧，“妈妈，我生病了，是不是就不能去上学了呀？”

“怎么可能呢？妈妈答应你了，你一定能去的，好好吃饭。”听到这个答案，霏霏高兴地继续吃饭，而杨婷一则低下头，大口大口地将米饭和苦涩的泪水一同咽了下去。她虽然早就有孩子患严重疾病的心理准备，但得到准确答复的那个时候，她还是不能接受。

8月底，杨婷一带着霏霏参加小学的入学面试，那天四五百名家长们被要求在楼下等候，孩子自己排好队上去参加面试。而此前杨婷一完全没有准备，这是6年里，孩子第一次放开妈妈的手去单独接触陌生人。

虽然杨婷一很担心，但是霏霏却难以抑制内心的兴奋，毫不犹豫地放开手，让杨婷一大吃一惊。“这是她第一次主动离开我，站到人群当中。”

之后杨婷一站在楼下焦灼地等待着，坐立难安。看着小朋友们一个又一个出来，现场家长越来越少，她着急了。“这时候就剩我一个了，实在担心里面情况，就和保安商量让我进去，从外面偷偷爬窗户看着。”她说，对从没上过幼儿园的霏霏来说，老师、课桌椅、黑板、答卷……里面的一切都太值得好奇了。

她这看看，那瞅瞅。所幸很多问题在霏霏小时候都在早教书中了解过，题答完了，分数也达标了，可她就是想再磨蹭磨蹭，拖延点时间，满足自己的好奇心。

孩子这一奇怪的举动，也引起了老师们的注意，之后杨婷一被留下来单独谈话。了解到孩子情况后，校方建议她可以选择附近一家特殊学校看一看。

但杨婷一去到特殊学校了解情况后认为，特殊学校里主要教学方向是自理能力，并非知识，这与自己帮助孩子完成上学梦想的初衷相悖，于是她又回到了那所普通小学，申请入学，还找来了居委会书记帮忙。

“集体生活、学习的压力很大啊，考核成绩不能低于95分，不然就是‘差生’了，孩子能经受得住吗？”居委会书记这一席话让杨婷一心头一颤。

^霏霏自己打稿、缝制的玩偶 /受访者供图

“虽然不知道孩子能不能接受这种压力。但我还是想让孩子上学，我给不了她集体生活的体验，我也不想让她遗憾。”但让杨婷一没想到的是，霏霏进学校后，孩子和老师都拒绝了自己坐教室陪读的要求。老师也告诉杨婷一，驻班陪读的原因，是孩子不知道什么是学习，怎么学习。虽然霏霏患有罕见病，但她坐在教室里，眼睛是有光的，这种对知识渴望的眼神，就连老师都被震撼到了。

最终，杨婷一加入居委会工作，以第二课堂老师身份陪读，一周进一次校园，与孩子们互动。了解自己孩子状况同时，通过增进自己与同学之间的感情，帮助霏霏更快地融入这个集体。同时，老师为了呼吁同学们照顾霏霏，又不伤害到孩子的自尊心，在班级里以“小妹妹”称呼霏霏，将其他同学比作“哥哥、姐姐”。

通过同学和老师的照顾，霏霏很快融入了这个集体，也因为她对知识的强烈地渴望，很快追上了同学们的学习进度。可好景不长，入学没多久，孩子身体状况越来越差，接连发生惊厥、抽搐。霏霏只能暂时休学，杨婷一带着她往返于北京、武汉之间求医治病，做康复。

医生说，这种病毒性感染的情况没办法有效根治，对于现在的霏霏而言，一场简单的流感，就可能是致命的，如果可以，医生建议霏霏放弃学业，专心康复，只有孩子长大了，抵抗力增强了，才会有好转。

“什么都没有生命重要。”那段时间，杨婷一每天给霏霏戴口罩、消毒衣物，一边工作，一边教育孩子，照顾她的起居。霏霏对那时唯一的印象，就是每天戴着口罩，衣服身上永远弥漫着消毒液的气味。

同时，霏霏身体产生了一些变化，右眼出现斜视，看不清东西，面部些许变形，手部没力气，平衡能力变差，步态奇怪。孩子上学的梦想几乎破灭，她幼小的心理上也出现了问题，除了妈妈，她不太敢与他人对视。

做个“熊孩子”：勇敢认识自己

在此期间，霏霏一直在做康复，康复医生诊断孩子肌肉能力弱，操作能力低，感觉统合能力差，还有轻微自闭症。可即便至今，武汉都没有针对“神经纤维瘤病”的专业康复项目，杨婷一只能将孩子症状分块，逐项筛选，合适孩子某一方面症状的康复项目。杨婷一在霏霏同学家长、学校老师和社区、居委会的帮助下，分别带孩子找到过专科医生、康复师、基因专家、教育专家和社工，分别对孩子进行疏导、治疗。

其中一位杨医生注意到了孩子对上学的渴望，每次康复项目，都会以“为上学做准备”为由，给孩子布置学习文字，写日记的“作业”，以此锻炼她的手部肌肉。也有助于孩子释放压力，家长也能通过日记了解孩子内心世界。

“一开始孩子学习写字，比同龄人孩子都要笨拙，整个上身都在用力，翻开第一页纸，后面三层都留下印记，真的是很‘力透纸背’。”杨婷一说，几个星期的康复训练里，孩子写了3、4本日记，孩子不曾抱怨，只是一直在问，“别的同学会写这些字了吗？”

期间，杨医生发现孩子记忆力超群，6岁时，医生读了两遍一篇三四百字的故事了，霏霏马上就能全文背诵。

“霏霏是有天赋的，又爱学习，不能让她因为病放弃学业啊。”杨医生劝杨婷一说，“肌肉的事情，多练练，总会有效的。”医生提醒她说，0-6岁的孩子处于大脑发育阶段，环境过于单一，会影响孩子对世界的认知，所以比起身体方面，更重要的是再次将霏霏送回学校接受集体生活。

孩子智力没有问题可以上学，但是心理问题却仍然存在，怎么办？

看着霏霏情况愈发严重，周围的同事和领导们也很心疼这对母女。居委会书记在一次和杨婷一谈心时告诉她，“既然决定让孩子体验集体生活和教育，就不能被疾病打倒，有病治病、有困难克服困难，这才是生活。”他说，要想让孩子走出阴霾，家长就不能与社会脱节，首先要有一个自己的生活圈子，才能帮孩子适应集体生活环境，更有利于之后孩子自己去适应社会。

^霏霏手工捏造的两箱玩具 /受访者供图

这些话又一次点醒了杨婷一，她开始鼓励孩子在社区里交友，当孩子不愿意走出那一步时，她就直接拉着霏霏，向与霏霏同龄孩子家长打招呼、聊天。一来二去，家长们之间熟络了，孩子们之间的关系也更近了一步，霏霏的胆子逐渐大了起来。

霏霏4年级的时候，身体和精神状态都有所好转，能够重新返校继续学习，但由于孩子身体问题，每天只能上半天课。其他时间，杨婷一则带着孩子在社区花园里玩，见到其他小朋友，就继续鼓励孩子交友。

她告诉，那个时候有一个和霏霏玩的特别好的小朋友，一直拉着霏霏疯跑，也不知道两个孩子在玩什么，每天玩完回来都是一身汗，“就像刚从笼屉里抱出来的孩子似的，一开始我还担心孩子会不会受伤，可久而久之，却发现霏霏身体变好了，不再爱出虚汗，体态也逐渐正常了。”杨婷一。

“因为霏霏平衡力不好，虽然以前有鼓励她锻炼身体，但一直不见成效，运动几下，孩子就累了。没想到孩子与同龄人之间的相处、打闹、傻玩疯跑，竟然起了效果。”她说，两个孩子在一起的3年多时间里，霏霏一直在玩耍中锻炼，抵抗力慢慢变强了。

学校朋友多了，社区里的孩子之间熟悉了，霏霏再一次打开了自己的心扉，也终于能像个普通“熊孩子”一样“疯跑傻闹”，嘻嘻哈哈的了。

杨婷一说，她认识很多患有罕见病的孩子，家长们更多的是愿意将孩子封闭在自己的小圈子里，可这样只会让教育出现偏差。她认为对患有罕见病的孩子最好的态度，就是将她视为普通孩子，教她正确看待自己。只有家长以自己作为榜样，才能帮助孩子正视自己，接受自己，适应环境。

突破：用颤抖的手做玩具

霏霏虽然能够适应了集体生活，但疾病却没有给过她一丝喘息，持续蚕食着孩子的神经。

杨婷一发现，孩子的手部肌肉不受控制，操作能力越来越差。后来，社区一位公益志愿者支招，“不如让孩子试着练习画画吧，既能锻炼想象力，还能练习手部肌肉操作的精密度。”

霏霏也通过和同龄人相处，对不少动画片感兴趣，杨婷一一有时间，就和孩子一起画动漫人物。“一开始与其说是画画，倒不如说孩子是在用笔去抹，她控制不了手部的肌肉。”她说，为了更有效地帮助孩子克服手部肌肉问题，她干脆给孩子报了个班，和玩得好的小朋友一起上课。

通过专业老师的针对性教导，霏霏逐渐爱上了绘画，每天除了上课、写作业，一有时间就拿起画笔，越画越有样。

“但后来老师告诉我，简单的平面绘画虽然能够锻炼手部肌肉，但是效果有限，建议我给孩子增加一些更加精细的手工活儿。”杨婷一说，根据她的经验，培育罕见病儿童成长，最重要的就是听取专业人士的意见。

杨婷一首先想到的就是在绘画基础上难度更高的刺绣，但是又怕孩子对刺绣这种事情也不感兴趣。于是她开始自学缝制带有可爱图案的衣服，果然引起了霏霏的兴趣。杨婷一拿出早就买好的塑料针，开始和孩子一起学习。

“这种事情孩子没有耐性，就需要大人一直在旁边鼓励。”杨婷一一边教孩子针法，一边教她绣制可爱的图案。不到一年，从塑料针到钝针，霏霏学会了13种针法，每天都会向小朋友炫耀自己在缝制的图案。

^霏霏苦练7年后的画 /受访者供图

后来，霏霏不再满足根据图纸走向缝制，她说，“这些都是别人的，不是我的，我要自己画。”她开始尝试自己在布上画画、缝制。

新年，霏霏又说，“平面的没意思，我想缝玩具。”杨婷一在情时，又和孩子一起缝制了各种小老虎和瑞兽，祈祷情赶快过去。每一次见到妈妈在朋友圈炫耀自己的作品，霏霏都有一种特别的成就感。

杨婷一说，霏霏很争气，小学所在班级被评为区级唯一一个优秀班集体，她非但没有拖累全班成绩，还以优异的成绩考上了初中。在那年暑假，霏霏又一次语出惊人，“妈妈，毛绒玩具是什么布的呀？我觉得您应该买这种布了，我想自己缝玩具。”

对于一个手部肌肉难以控制的12岁孩子来说，这无疑是不可能完成的任务，杨婷一并没有打消孩子积极性，而是继续沿用鼓励式教育。在网上买了类似的珍珠绒给孩子。

“那天我去给孩子办理初中入学手续，留她一个人在家，当我回家时候，竟然看到她自己打稿、画图、剪裁，把珍珠绒弄成一块一块儿的，塞上棉花自己缝了起来，我当时就不知道该说什么了。”杨婷一并不是生气女儿糟蹋了一块珍珠绒，而是女儿第一次在离开她的情况下，主动去尝试去突破自己。

“在与罕见病抗争的这些年里，我教会女儿勇敢、认清自己，她用自己的成长回应了我。”杨婷一说，这来她与女儿朝夕相伴，见到过一些同样患有罕见病的孩子休学或者疲于奔波求医，其余时间便自暴自弃，将自己关在“家庭”这个小圈子里不肯接触社会。

“有时候要学会坦然面对现实，既然我们改变不了它（瘤），那就学会与它共生吧。”杨婷一说，自己已经不再畏惧孩子可能因为疾病离去的这个事实，“这种病是一颗定时炸弹，一旦发作，就不可控制。比起一般人，霏霏生命更有限，我觉得我们没有时间去计较那么多。我不希望她在离开时，是一个不知道生活是什么滋味的人。”

| 王浩雄 实习生 杨阳

来源：北京青年报壹现场

作者/来源：北青网

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