在中国，有这样一群特珠的PKU婴幼儿，因身体内缺乏某种酶而不能食用含蛋白质的食物，而国内又暂时缺乏适合他们食用的奶粉及相关营养食品。许多家庭十分烦恼。
为此，中国妇女发展基金会联手国际乳企达能纽迪希亚开展“彩虹关爱计划”， 定向捐助五十个PKU贫困患者家庭；同时在线上开设云课堂，邀请专业营养专家向PKU患儿家庭科普科学饮食习惯，帮助他们实现营养脱贫。
“彩虹关爱计划”云课堂，为业内首个精准覆盖0-3岁、3-12岁以及青春期和孕期PKU患者的专业心理辅导与饮食管理线上教育项目。
云课堂开讲
据介绍，“彩虹关爱计划”于发起，旨在通过教育培训和提供饮食计算工具，帮助PKU患儿家庭建立一套科学的终身饮食控制体系，并帮助家庭成员树立对抗疾病的信心。
随着“彩虹关爱计划”的升级，该项目对国内PKU患者进一步实现精准帮扶，即可根据患者不同的年龄段，从饮食治疗、心理干预、经济支持等多方面提供援助，帮助患儿健康成长。
苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传代谢性疾病，患儿因天生缺乏某种酶而不能食用含有天然蛋白质的食物，因此也被称为“不食人间烟火的天使”。若出生后不及时进行相应的饮食治疗，患儿将产生严重智力障碍。
不过，在7000多种罕见病中，PKU尚属可防可治的1%，若通过及时的诊断与饮食调整，并坚持终身规范的饮食治疗，PKU患儿可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。
“我们发现，因为经济压力与饮食管理专业知识的缺乏，许多贫困家庭放弃了对PKU患儿的治疗。这让我们感到非常揪心。我们希望通过精准帮扶，让这些贫困家庭有能力建立正确的饮食管理习惯，让孩子不错过健康成长的机会。”儿童医学营养事业部负责人方芳表示，与“经济脱贫”相比，“营养脱贫”的意义更为深远。这不仅事关千万家庭的幸福，也是实现“健康中国”战略的关键。
据中国妇女发展基金会代表介绍，“彩虹关爱计划”项目自启动以来，已经为国内3000个PKU患者家庭提供了多种形式的帮扶，落地成效显著。
“今年，该项目创新形式，重点关注到PKU群体中的贫困家庭，帮扶人群更广、更精准。”上述人士说，“我们希望更多人可以加入‘彩虹关爱计划’，加入到守护PKU儿童的行动中来。”
【记者】欧志葵
【作者】 欧志葵
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
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