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清晨起床后，小五把她所有的玩具抱到沙发上，开始“懒”在那儿玩耍，不愿移动。小五天生内向，不怎么好动，是性格文静的女孩子， 所以她的“渐渐变懒”并没有受到特别的关注。直到那天，家人抱着不喜外出的小五出门，把她放到地上的刹那，小五“哇”的一声哭起来，一步也迈不开。
05月，小五出生，她是一枚足有7斤重的健壮宝宝。家人精心喂养着这个天使宝宝，却发现她怎么也长不胖，甚至越长越瘦。
1岁时，小五15斤，体重从刚出生时的中等偏上差点掉到了低体重的临界点下。
小五虽然胖不起来，但胃口一直还不错，1岁多的时候，她吃完饭偶尔会呕吐，家人也没觉得有什么不对劲。
春节后，小五在公园
03月，小五快2岁的时候，因为总是处于生长的下限，加上呕吐的情况一直持续，没有改观，小五在武汉儿童医院做了一次胃镜，进行了胃肠道检查。
听到医生说没发现异样，家人们松了一口气。
有那么几次，小五玩着玩着，忽然抬起头， “妈妈，我不是很舒服。”“怎么了？哪里不舒服？”进一步询问的时候，她就说“没事了。”然后低头继续自己的玩耍。
又一轮春夏秋冬，小五一天天长大。她开始越来越不爱走路，喂养也越来越困难，每天对蹦跳、吃饭这些小朋友的基本需求，小五都提不起兴趣，甚至抵触。
3月，热闹的春节刚过，2岁10个月的小五，因为抗拒下地和行走，又一次入院。
在儿童医院内科做腹部彩超时，发现她的右腹膜后部隐藏着一个8cm*6cm的巨大肿块，压迫着肝脏和右肾，继而压迫到脊柱神经，造成了小五对站立和行走的天然抵触。
超声报告单
小五的妈妈说，在发现小五肚子里的肿块之前，她从未想到那么小的孩子，居然也会长肿瘤。对儿童实体肿瘤，更是从天而降的陌生，一度不知所措。
小五在儿童医院B超发现超大肿物后，第二天就转诊到华中科技大学同济医院。
3月19日，小五入住同济医院。
住院第三天，医生就给她安排了一次全腹增强CT扫描，发现小五的肿瘤竟如此狡猾，8cm*6cm的截面足有小皮球般大小，但因为躲在腹膜后部，所以从外表看，肚子并没有明显的凸起，非专业人士也根本摸不出来，它却在隐匿着生长。
肿瘤还紧紧拽着小五的腹主动脉、双肾动脉、下腔静脉和双肾静脉，位置凶险，也让剥离它变得异常艰难。
第一次开腹，看到眼前的状况——这个难缠的对手竟然把自己跟小五的大血管，肝肾和肠道牢牢地纠缠在了一起，医生没敢轻举妄动，只取出一部分肿瘤组织进行了活检。
三天之后，活检的结果让小五的病情终于明晰了，她遭遇到人生中一个艰难的时刻，确诊“神经母细胞瘤”，因为肿瘤跨越了脊柱中线，划分为三期，好在并未转移。
知识点神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。
那一周多的时间，也是小五妈妈生命中的至暗时刻。她万万没想到，小五身体里的巨大肿瘤竟然是被称为“儿童癌王”的恶性肿瘤。
从发现肿瘤到化疗开始的日子里，家人们已经不记得阳光是否依旧照耀。小五的状态非常差，大腿肌肉萎缩，她非但无法走路，而且开始由于肿瘤的压迫，疼得整夜睡不着觉。
小五妈妈觉得她无力到随时可能拽不住孩子，也许会失去小五的阴霾时刻笼罩着她，几近窒息。她平日里大大咧咧，却在那段时间里，流干了这辈子的泪水。
小五在整个治疗阶段共接收了8次化疗，手术前4次，术后4次。
化疗第一期刚刚结束，小五就开始大量掉头发，早早地成了一名小光头。不过，对化疗的敏感，也给小五带来了积极的作用，第一个疗程结束时，疼痛渐渐远离了她，终于可以安稳地睡上一夜。
到第二个疗程开始，小五重新站起来走路了，她又可以享受到那种自在活动的乐趣。
小光头不那么好看，但重新回到小五脸上那开心的笑容，给了妈妈极大的鼓励——曾经的小五回来了！
光头小五
化疗前期，小五遇到的最大困难，是她的血象很糟糕。每期化疗结束，去扎止血的路上总是提心吊胆，那些密密麻麻、顽固地站在血常规报告单上的小箭头，无时无刻不在戳痛家人的心。
小五的白细胞经常掉到谷底，为了维持正常的免疫需要，不得不注射升白针。升白针很痛，连续7天，每次从药水推进身体的那一刻，小五就开始哭，一直到结束，几十秒的时间格外漫长难捱。
小五的红细胞也一度不达标，出现了贫血的症状。她不再是那个白里透红的小五，脸色黯淡，皮肤转而变得又黑又黄。
治疗期间，小五输了三次血。
最危险的是血小板过低，小五身上出现的红点总让家人无比紧张。
那是个周末，小五的血小板忽然降到了18（正常范围在100-300之间），随时可能出现后果不堪设想的大出血，必须立即采取措施把血小板尽快升上去，而此时，医院恰恰没有小五需要的B型血小板，情急之下，只能给小五提供AB性血小板。
小五血象表
做出两难的决定——签署风险同意书，再观察是否有排异反应的24个小时后，小五有惊无险。
妈妈和家人时常翻开日历，那些失色的日子正在变成过去式，未来逐渐明朗起来。
4次化疗结束后，小五的NSE（肿瘤标志物）指标从300降到28，巨大的肿瘤也明显缩小，终于可以进行手术了！
小五的肿瘤位置很凶险，靠近腹部重要脏器、血管和脊柱。所以第一次开腹手术，根本无法切除。虽然经过4个周期化疗药物的助攻，肿瘤明显缩小，难度仍然很大。
7月1日，早晨8点半，小五被推进手术室。
直到下午3点，将近7个小时的漫长等待里，计算不清有多少次，小五妈妈望向手术室外面亮着的灯，盼着它熄灭，又害怕它熄灭。
由于肿瘤还侵袭着右肾，原本最坏的结果是无法保住右肾。庆幸的是，医生尽全力最大限度地替小五保住了右肾，只切掉了它的一小部分，顺利地进行了缝合。
小五的手术漫长，让人揪心，无所适从地挨过那7个小时之后，家人们都觉得有点虚脱，像是刚刚跑完一场很长很久看不到目的地的马拉松，耗尽了心力。
所幸，跑到终点等来的是好消息——肿瘤从小五的身体里被清除干净。
病床上的小五
小五历经2次开腹手术，肚子上留下一道10cm长的粉红色疤痕，如一道分水岭，分隔着妈妈对小五的期待和希望。
小五蹒跚学步时，妈妈想：女儿翩翩起舞的样子该有多美；小五牙牙学语时，妈妈想：小五动情歌唱时会有多动听；小五开始识字了、小五学会数数了……
后来，小五病了。
小五疼痛，睡不着觉，吃不好饭，走不了路；小五变成了小光头，小五变得又黑又瘦又黄。
治疗结束后，小五逐渐恢复到正常的生活轨迹。这天，妈妈带她参加了一个试听课，在全新的环境，陌生的伙伴中间。
起初，小五有点儿沮丧，她根本不能关注到老师，然后越发无助，她开始抽泣，拉着妈妈想回家。
妈妈也有点儿沮丧，本来就文静的小五越发的内向了。因为这一场病和疫情，一年半时间没有外出的小五，显然对这个久违的世界，展现出本能的抵触。
当然那些回归的欣喜也填充在妈妈的眼里，那些细小的一点一滴，让她欣慰甚至骄傲。
11月，小五结疗后在公园
长出头发的小五
小五在幼儿园
小五慢慢长出了黝黑黝黑的头发，短短地立着，簇拥在头顶，生机勃勃的样子；之前那黯淡无光的瘦小脸蛋，结疗8个月后，又看见白里透着红，越来越饱满。
小五又开始跑跑跳跳，最简单的快乐给大家带来了很多很多笑声。
照片里，小五扎着个小辫子，穿着紫红色丝绒上衣，白纱蓬蓬裙，踩着淡粉色舞蹈鞋，挺直背端坐在那里，投入地听着老师的讲解，淑女范儿十足。小五捧着她彩色的画作，对着镜头弯着嘴角，那个瞬间，连她的笑容也是彩色的。
小五的妈妈说：“之前我对她可能也有这样那样的要求，可是经历过这一切，活着，才是最重要的。”
9月，结疗一年后，小五开始了她的幼儿园生活，有陌生也充满好奇，有欣喜也充满挑战。
不过，小五既然都从“儿童癌王“的沼泽中闯了出来，相信她也有足够的力量，闯过生命将会给她带来的其它挑战。
小五和妈妈
采访后记对小五的妈妈来说，大概可以算得上是命运中最刻骨铭心的一年。两个生命里最重要的人——小五，差点儿因为疾病离开了她；丈夫，各种摩擦累积到这一年，终于让一段关系走向了最终的断裂。她起初并不清楚该如何去扛过这一切，但她跟小五一样，虽然艰难，终归还是挺了下来。她后来说：“要是一个人，我肯定是扛不下来的。”为了不让她辞职，还没退休的小五外公，毅然决然地辞掉了自己的工作，跟小五的外婆一起，轮班担负起了白天照顾小五饮食起居的担子。为了更好的照顾小五，她们一大家子从自己的家搬去了医院旁边的出租屋，妈妈下班后，就跑过来跟小五挤在一张病床上，陪她一整夜。单位的领导知道了她的困难也鼎力相助，尽量不安排紧急的工作给她。这一年艰难地翻山越岭的路程中，有太多太多的人在补给站等着她，给她递上能量棒，让她胜利完赛。如今她也成了站在补给站的人，希望把小五的故事分享出来，给其他还在奔跑的人递上满满的能量棒，再大喊一声“加油！”
采访&撰稿 | 冯帆
责编 | 依伊
排版 | 苗雨
校对 | 张铮
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