国家卫生健康委等五部门印发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，按患者自愿原则，为血液病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病等疾病被列入首批救治管理病种。
按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，《通知》确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
我国将建立健全定点医院及诊疗协作网络。针对非肿瘤性儿童血液病，建立健全诊疗服务网络，确定定点医院，实施以省级、市级为单位的集中救治管理。针对儿童实体肿瘤，以省级（或有条件的地市）为单位，由儿童专科医院牵头组建跨医疗机构的诊疗协作组，协调协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
我国将建立儿童血液病恶性肿瘤登记管理系统，实施家庭医生签约服务，提供全程服务。制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，加大科普宣传力度，提高早诊早治率。
同时，完善药品供应和综合保障制度，开展相关病种药品供应保障情况监测，鼓励新药研发生产，加快抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
在医疗保障方面，将加快建立统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。
来源：北京晚报 记者代丽丽 值班丁肇文
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