神经母细胞瘤 神经母细胞瘤吃素有用吗

揪心，奶奶戴钢板支具街头卖绿豆汤救患癌孙女！

在武汉市江岸区的一处街道上，你每天都能看到，68岁的李奶奶推着推车在街上卖绿豆汤。

为了救5岁患癌的孙女小涵，李奶奶不得不穿上带有钢板的支具，忍着疼痛在街上卖绿豆汤，一站就是一整天。

一年前，孙女小涵被确诊为神经母细胞瘤。从此，这个当时才4岁的孩子开始了化疗之路。

今年6月底，小涵进行了自体干细胞移植手术。目前已经做了9次化疗、3次骨穿、1次大的开腹手术，1次移植，累计花费了30多万元。

可后续孩子还需要经历抗排异、抗感染、防复发等一系列难关。医生保守估计还得需要四十万元，这让他们一家人陷入了困境。

面对大病，没有几个普通家庭能“安然无恙”。我们做家长的一定要撑好家庭的保护伞，做好家庭“防大病”的兜底保障。

除了少儿医保外，请给孩子们都配好比如江苏医惠保1号这样的商业补充医疗险吧，官方投保渠道支付宝上直接搜“江苏医惠保”就能买。

百来块钱的保费，一年就有320万的保障，重病住院了医保报完江苏医惠保能接着报一部分，可以减轻不少家庭经济负担，让娃娃“看的病，特药想用的时候都能用上”。

江苏的家长们，还得抓紧最后半个多月的参保时间，赶紧给家人都保上，错过了就要再等上一整年。

关键时候，可能就是平常上支付宝动动手指这么一个小举动，就能把那座高高的“大病”之山翻过去。

这两天让一条新闻破防了！

河南一个两岁宝宝患上神经母细胞瘤，辗转几家医院来到了郑州，面对着高昂的医药费，宝宝的73岁爷爷拉着一车西瓜在郑州街头卖，正好家里又要收麦子，于是老人用硬纸板写了牌子，20元一个，要的自行扫码，回老家收麦子去了，就这样的举动，被网友发到了网上，有很多主播为其云守摊，一时间看到了直播的好多网友自发的前来买瓜，本来一车只能卖6000元的西瓜，却卖了20000元，有的直接扫了200元抱着两个西瓜就走了，来自五湖四海的爱心捐款也在持续，有新闻报道已经收到40万爱心捐款，宝宝有救了，再此希望宝宝手术顺利，健康成长！世上还是好人多啊！

Sheldon病情恶化下身已无知觉妈妈：最后的中秋，一家人一起渡过便足够

五岁男童贤仔（Sheldon）患上神经母细胞瘤第四期，但接受多次手术及化疗，甚至远赴西班牙治疗亦未见成效，近月病情更急转直下，脸上的肿瘤急速生长，影响他的视力、呼吸和进食等，即使先后施高剂量的吗啡、镇静剂和“K仔”已无法止痛。

Sheldon一家人今晚在医院共渡中秋节，妈妈昨晚(10日)更新社交平台指，今年的中秋节变得特别感触。她说“虽然Sheldon不能再吃喝玩乐，甚至需要在医院渡过最后的中秋，但偏偏让我感受到节日背后的意义 — 只要我们能够彼此相爱，一家人一起渡过，便已很足够。”

她又忆述，三日前儿子正经历“50级剧痛”，当时曾忍痛决定注射令他长期昏睡的镇静剂，最坏打算是他永远无法醒来。幸奇迹在中秋前夕到来，Sheldon翌日醒来肚子也再没有痛楚，但原来他下半身没有知觉，虽然起初的反应很愕然和心痛，但不久却感到很平静，这样儿子便不会再感到双腿剧痛，减少他身上部分的痛楚。

#圆点#

交警带头和摩友“炸街”

为7岁癌症女孩圆机车梦

7岁癌症女孩“宁宁”是一位

神经母细胞瘤四期患者

自幼对摩托车充满了向往。

#国际罕见病日# 每年的2月29日，是国际罕见病日。这一期视频，是关于一个罕见病，也是被称为“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤一节生姜张洪涛的视频#为爱呐喊#

儿童癌症之王，很多父母的噩梦，但并不是绝症

一节生姜张洪涛

神经母细胞瘤--幼儿中常见癌症，以及卵巢癌，前列腺癌，澳大利亚有了治疗新思路

澳大利亚研究人员发现了一种针对儿童侵略性癌症的新方法，即神经母细胞瘤，它是幼儿中最常见，最危险的癌症之一。该发现可能还对儿童的其他一些侵袭性癌症（包括某些脑肿瘤）以及某些成年的癌症（包括卵巢癌和前列腺癌）具有重要意义。

《自然通讯》上的这项新研究发现，一种名为ALYREF的细胞蛋白在加速癌症驱动基因MYCN在神经母细胞瘤中的作用中起着至关重要的作用。

一段时间以来，科学家们已经知道，三分之一的神经母细胞瘤儿童的癌细胞中MYCN含量很高，其预后要差得多。已被证明是药物设计无法实现的目标。但是，MYCN依靠ALYREF来驱动神经母细胞瘤细胞的生长，即结合以打开另一种蛋白质USP3，从而防止MYCN降解。这意味着科学家现在有了一个可以靶向的新分子，因为抑制ALYREF可能会中断该周期，并被证明是治疗高危神经母细胞瘤的一种非常有价值的新治疗策略。

下一步将是开发一种有效且特异性的ALYREF抑制剂-一种能够抑制该分子作用的药物了。

令人兴奋的是，针对ALYREF的靶向治疗也可能被证明是针对其他类型癌症的有用治疗策略，例如高危神经母细胞瘤，是由MYCN驱动的。这些疾病包括血液癌，髓母细胞瘤，胶质母细胞瘤，视网膜母细胞瘤，卵巢癌，威尔姆氏肿瘤和神经内分泌前列腺癌，当然需要进一步的研究来探索这种潜力。

我小儿子前几天刚刚确诊神经母细胞瘤，医生还没给出治疗方案，哎！太难了

Sheldon妈忆最后时光 一声“妈咪”成最后道别

五岁男童贤仔（Sheldon）不幸患上神经母细胞瘤第四期，年纪小小已经历多次手术及化疗，可惜上周（27日）仍不敌病魔离世。Sheldon妈妈今日（3日）发帖忆述儿子生前最后的一段时光。妈妈表示，Sheldon离世的数天前，他仍然能够合着双手与父母一起祈祷。但直到上星期，他因脊椎神经系统受癌细胞影响，双手突然不能再动，甚至可以形容为全身瘫痪了，最痛苦的是他仍然感觉到全身痛楚。面对儿子的痛苦，Sheldon父母惟有忍心向上帝祈求：“倘若祢认为是适合的时候，请祢把他带回天家，让他不再痛苦。”

Sheldon离世的那天，妈妈接示自己整夜也没睡，当清晨时分为他检查时，发现他好像不能说话，几经辛苦才终于发出了接近“妈咪”的声音，想不到这也是他人生最后一句说话。她忆述当时情况，“他慢慢地停止呼吸，我在他的耳边不断祷告和说话，最后他的心跳在我的怀中也慢慢地停止了。而我的心却跳得很快，抱着他不断痛哭，但看着他安详的样子后，我开始冷静下来。”

Sheldon妈妈慨叹︰“相信这是神最好的安排，等待我们能真正地放手时，奇迹地让他这样安详与我们暂别...”她寄语Sheldon“小战士，你要记得与我们爱的约定，等待在天国团聚那一天的来临。”并引述《圣经》经文指:“美好的仗我已经打过了，当跑的路我已经跑尽了，所信的道我已经守住了。” （提后4︰7-8）

#圆点#

看了悲剧式开头却完全没猜中故事的结局！神经母细胞瘤竟然能自愈消失？只能说生命真的很神奇！

跟着帖主从紧张、焦虑到庆幸、欢呼，非常感慨：不能说爱能治愈一切，但真的是因为爱，才有奇迹的可能。

宝宝和家人互不放弃，历经辛苦，最后才跨过难关，获得新生。这个幸运宝宝，知道来一趟人间多不容易，知道爸爸妈妈为了他有多坚强多努力，所以他勇敢自救，神奇地击退了肿瘤！

他确实是个自带福气的天使，而他的家人更是老天都愿意帮一把的英雄啊！

有爱就可能有奇迹，祝福这个苦尽甘来的家庭必有后福！

#情感点评大赏#

11月14日云南昭通，一卖菜老人误收了一张百元假钞伤心痛哭。这又一起使用假币的，良心坏透了。[发怒][发怒][发怒]

Mr刘律河南曲成律师事务所律师

【老人大哭：卖菜给3岁的孙子治病却收到假钱。那可是救命钱啊！】江苏宿迁，一位老人的孙子身患神经母细胞瘤，在医院治疗一年多家里已花费80多万，现在起码还需要再准备50万，家中债台高筑。这位老人为了给3岁孙子筹集医药费，便将自家种的青菜挑到集市卖时，却收到100元的假币，回家哭了好久。那可是孙子的救命钱啊！青菜价钱本来就低，老人在集市上卖一天可能也不能赚到100元，现在收到一张100元假币，老人不管赔了钱还亏了菜。面对为了生活辛苦赚钱的老人，使用假币的人又于心何忍！孩子的母亲听邻居说了老人的事后痛哭：这么大年纪了还在为这个家操劳着。——————@Mr刘律 那么针对使用假币买菜的人又该如何处理？1、假币是伪造、变造的货币且能够达到让一般人相信它是真币的地步（中国天地银行的货币可不是假币，因为人们都知道它不时货币）。伪造是模仿真币进行仿制；变造是在真币的基础上拼接。不管是伪造的还是变造的，使用假币是一种严重违法犯罪行为，它破坏了国家货币的信用，扰乱了正常的市场经济秩序。针对假币，我国规定的有“伪造货币罪”“变造货币罪”“出售、购买、运输假币罪”“持有、使用假币罪”，针对金融工作人员的还有“金融工作人员购买假币、以假币换取货币罪”。可以说，国家从假币的制造到流通进行全方位的打击。2、《刑法》第一百七十二条规定，明知是伪造的货币而持有、使用，数额较大的，处三年以下有期徒刑或者拘役，并处或者单处一万元以上十万元以下罚金。《关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定（二）》规定，明知是伪造的货币而持有、使用，涉嫌下列情形之一的，应予立案追诉：1.总面额在四千元以上或者币量在四百张（枚）以上的；2.总面额在二千元以上或者币量在二百张（枚）以上，二年内因持有、使用假币受过行政处罚，又持有、使用假币的；3.其他持有、使用假币应予追究刑事责任的情形。如果违法行为人只有一张假币而进行使用，是不能构成犯罪的。违法行为人使用100元假币而让老人作出错误认识交付青菜，也构成诈骗，只是因为数额达不到3000元的立案标准，无法按照诈骗罪进行立案惩治。3、这么可恶的人并不是没有办法制裁。《治安管理处罚法》第四十九条，盗窃、诈骗、哄抢、抢夺、敲诈勒索或者故意损毁公私财物的，处五日以上十日以下拘留，可以并处五百元以下罚款；情节较重的，处十日以上十五日以下拘留，可以并处一千元以下罚款。违法行为人被抓获后不仅要全额赔偿老人的损失，还要面临被公安机关拘留和罚款，道德和良知上也会受到民众的谴责。最后，害人之心不可有，防人之心不可无。生活中我们要掌握辨别假币的方式“一看二摸三听四测”。万一遇到使用假币的人，要冷静报警，收到的假币要及时报案并将假币交由办案民警或者将假币交到附近银行进行统一处理。——————————这件事你怎么看？欢迎留言评论。关注@Mr刘律 ，了解更多的生活法律知识。#头条创作挑战赛# #我在头条搞创作# #我要上头条#

我的儿子1岁九个月查出神经母细胞瘤，去年11月走了，永远离开了我，只有5岁5个月。神经母细胞瘤是 儿童癌症之王。记得当时医生告诉我时，我还庆幸不是白血病，因为在我心里我一直觉得白血病是孩子能 得得最厉害的病，医生告诉我，不如白血病，白血病大部分型号治愈率90%甚至更高，我们这个只有20%, 比白血病难治多了。我在孕期检查都很正常，孩子出生时也很胖很健康很帅，除了7个月得了一次幼儿急疹 发烧了，再就是1歲時過敏了身上起了一次濕疹，1歲4個月感冒了一次。長得好看說話早嘴又甜又聰明，滿 大院的人都喜歡他。清明節前2天因為要給他斷奶，他奶奶帶著回了老家，晚上孩子不睡覺哼哼難受， 他奶奶帶著去了縣醫院，醫院b超沒看出來，說孩子腸套疊，又給孩子做了充氣。第二天我們回家看到孩子 還不舒服又回去醫院找到大夫，大夫說讓我們觀察有的孩子有再次腸套疊的可能，給開了開塞露孩子大便 后確實舒服了些我們就回自己家了。

晚上孩子還是難受就去了我們醫院，聽說是腸套疊過，醫生就給開了b 超，的b超室值班醫生很年輕，當時臉色就很嚴峻了，讓我們把單子給醫生，當時兒科值班醫生是個內科 的，都不懂，以為是腸套疊，說他們外科沒有床了讓我們去兒童醫院，我們去了兒童醫院值班的是外科副 主任，他看到b超單，又開了一個b超單，兒童醫院的b超醫生是個女醫生，當時臉色就很難看，反復做了 一個小時，我當場腿就軟了，知道問題肯定很嚴重了，就問她是什么病啊，醫生直接就說一個占位，過中 線了，然后流淚了，她寶寶也是1歲多，跟我說別給孩子断奶了，讓他吃吧。你們有條件就去北京吧，神經 母細胞瘤特別難治。兒童醫院的主任也跟我說不一定能完全切除，還有可能已經轉移，最好的結果是三 期，如果转移了就是四期。后來去了北京兒童醫院做了各種檢查，只能先化療四個療程再手術，化療腫瘤 縮小后，北京兒童醫院的醫生給做了10個小時手術，一個1歲多的孩子生生熬過來了，手術很成功完全切 除，孩子在手術后20個小時就從觀察室出來了，醫生都說是奇跡，家里人都覺得又活過來了。然后又是12 個療程化療，孩子完全緩解，孩子出院回家后經過慢慢調養好起來了，長高了，長胖了，更帥了！我天天 都在祈禱讓我孩子好起來，希望孩子能給我個機會讓我担驚受怕一輩子。可惜兩年后復查發現復發到腦部 和骨頭，治不了了。孩子最后在我懷里走的，快一年了，去年這個時候孩子雖然難受，還用小手捧著月餅 吃，生怕掉下渣渣弄臟床單，特別想他…… 我事后想想，兒童也會有惡性腫瘤，要引起重視。兒保那種檢查希望加入腹部彩超，每隔6個月做一次；嗨 子睡著后經常用手摁摁肚子正常孩子肚子很軟肚皮能摁到脊柱，如果發現有硬的地方尤其是不能移動的腫 塊一定要盡快去醫院，請直接去兒童醫院或者省城三甲醫院，因為兒童腫瘤發病人數相對少，基層醫院醫 生很多都沒見過，孩子表達差又不會說哪里不舒服，初期基本全部誤診，耽誤時間，影響治療效果。即使 是神經母細胞瘤一期的治愈率也有90%。

孩子腿疼不一定就是100%缺锌，吃了钙片還不改善，或者孩子發 燒不退，腹瀉不止，眼睛一大一小，面色不好，累不愛走，一定要引起重視，很多孩子都被誤診為缺龋， 感冒，腹泻，甚至孩子都贫血了，還被誤診為白血病。還是那句話如果孩子有以上症狀，盡快去兒童醫院 或者三甲醫院看看醫生。最后我希望所有的孩子都平安健康長大，希望世界上再沒有一個像我這樣心碎的媽媽。

神经母细胞瘤，第一次听说这个病。

今天，在静心书院听课。接触到一个小朋友，大约十岁左右的样子，说话有点像大人，显得比她的实际年龄要成熟。

我问她，今天没上学？

她告诉我，她病了，不上学。得了神经母细胞瘤。已经五年了，家是河北的。

还有这么个病？

她说，你可以上网搜一下。

她老家治不了这个病，妈妈带着她，在北京儿童医院治疗。花了一百多万了。

妈妈没工作，爸爸在老家照顾姐姐和弟弟。

我说，你妈妈没工作，你的治疗费从哪来啊？

她说，是借的。还有水滴筹捐的。已经筹了五次了，筹不到了。

她已经做了两次手术了。说着，露出脖子下边的疤痕给我看。

她说，可能是因为妈妈生她的时候早产，才得的这个病。可以治好的，不过要花很多钱。

她还这么小，得病已经五年了。只上了两年就休学了。

生而为人，真是不易。这么可爱的小女孩，要面对这么严酷的人生考验。

为她祈祷。

祝福她早日康复！[祈祷][玫瑰]

#我要上微头条# #北京头条#

神经母细胞瘤的特点及其治疗方法

近日，汶川抗震老兵5岁小孩的神经母细胞瘤复发令人痛心。下面分析一下有关神经母细胞瘤的特点及其治疗方法。

首先从母细胞开始了解：母细胞通俗地讲是母代细胞，相对于子代细胞而言。由此可见，母细胞就是指能够分裂繁殖出许多子代细胞的那些增殖细胞，类似于母鸡下蛋。母细胞瘤就是能够分裂出大量新生肿瘤细胞的种子肿瘤。根据解剖和组织来源部位不同，分为：神经母细胞瘤、血管母细胞瘤、纤维母细胞瘤等等多种类型。

神经母细胞瘤起源于交感神经系统的神经脊部位，简单地分类为：低危、中危和高危。治疗难度取决于肿瘤大小、肿瘤扩散程度、肿瘤起源部位、患者年龄、肿瘤的染色体及基因变异情况等因素。通过对这些因素进行综合评估，可以得到相应的治疗方案：包括手术、化疗、放疗、自体造血干细胞移植、免疫治疗及其联合治疗在内的个性化治疗方案。

四岁女儿患神经母细胞瘤，在上海治疗近两年，后因正常复查，发现病情复发，上海一般不收复发的，医生说给孩子用一些实验的药，我不愿女儿当白鼠，转到山东继续治疗。

在上海的花费有七八十万，在山东有十几万了。女儿前期治疗一路绿灯，最后花13000元做的派特核磁，全身都正常，不到一个月，全身复发，我们才知道这病情的严重性。

目前没有方案，或许走一步看一步，医生说可以一直化小疗，一直用药控制，这是最经济的方案。还有就是做刚上市的迪妥昔单抗，就是免疫治疗，费用要150万。

治疗未来都不确定，但我真想让女儿活下去，但150万的费用，全靠自费，让我们再也承担不起了。

为了女儿，我们能怎么办呢？

小梓瑶抗癌成功 快乐迎三岁生日

3岁女童梓瑶，13个月大时因发烧送院，经过医生详细检查后，不幸发现患上罕见癌症、第四期神经母细胞瘤。梓瑶父母开设社交专页“We are family 梓瑶”记录了女儿抗癌之路，梓瑶经过连串化疗及电疗等治疗，今年5月传来好好消息，她的身体各项指数已经回复正常水平，可准备返学融入正常发展学习。

日前（23日）更是梓瑶的3岁生日，父母亦分享与梓瑶到海洋公园玩乐的及庆生照片，照中梓瑶活泼可爱，亦十分精神。父母写道：“8.23把这段话读给瑶瑶生日听，世上没有完美的爸妈，但没有谁比爸妈更爱你，欢声笑语迎接你出生，妈妈九死一生换你一声啼哭，只愿你平安快乐。你的三岁路不平凡，未享受儿童的成长，就已经承受别人一生也没有经过的苦。爸妈也是第一次做爸妈，如果做的不够好，请多体谅。 妈妈的世界很小，里面装满了你，你的世界很大，希望你健康成长。敲碎我们心的是你，萌化我们心的也是你，让我的世界万般凌乱的是你，万般美好的还是你，愿岁月安好，苦的日子过去，甜的日子来临，妈妈爸爸陪你慢慢长大。”

图片来源：Facebook“We are family 梓瑶”

#圆点#

哎！我小儿子刚刚做完手术，因为气管水肿还在icu,医生说神经母细胞瘤概率很大，心碎，有治疗成功的案例吗，好心人告知一下

朋友圈里，看到又有一个病友求助，孩子神母复发，家长真的无助，我们当时也是无奈。

在大病群里，认识这个病友，是因为病友之间转药，他的孩子需要德版维甲酸，当时我家宝宝因为神经母细胞瘤复发，把不需要吃的药，便宜一点，转给需要的人！

孩子确诊，让我们父母死了一次，复发又让我们父母死了一次，坚持真的好艰难。

希望天下安康，孩子们健康平安！

如果觉得《神经母细胞瘤 神经母细胞瘤吃素有用吗》对你有帮助，请点赞、收藏，并留下你的观点哦！