我（北大国际路长宇医生）曾经接诊过一个很特殊的病例，病人是一个四五年级的小孩子，来自甘肃一个特别偏远的农村，非常贫穷。
孩子爸爸打工时候摔断了腿，妈妈三十多岁就耳聋了。生过两个孩子，第一个孩子两三岁就不明原因夭折了。家人七拼八凑准备了几万块钱来看病。
第二个孩子长到十一二岁，走路没劲儿，在当地县医院检查发现胸椎长了个肿瘤。
本来是推荐来找我脊髓手术的，但是在手术前检查的时候我就发现了更严重的问题。几天的时间，孩子的反应越来越差了，不仅走不了路，还一直昏睡。意识到问题不对，我就给他安排了更详细的检查。
孩子的妈妈这时候特别着急、暴躁，认为孩子都这么重了，我还不及时手术，会耽误了病情。一天要哭着找我好几遍。
因为她听不到，又很着急，说话声音特别大，震得我耳朵都疼，但是我理解一个妈妈的心情。我就用笔一字一句地写给她，解释给她听。
后来检查发现，孩子脑子里还有好几个瘤子，因为瘤子压迫所以一直昏睡。这时候就高度怀疑这是遗传性肿瘤了。我就说服了孩子的妈妈也去做下检查，果不其然，她的听神经的位置也是长了两个巨大的肿瘤。
知道结果的那一刻，孩子妈妈一下子就崩溃了，嚎啕大哭，看到的人都不忍心。
她知道是自己把肿瘤遗传给了自己的孩子。我就安慰她，孩子和她得的都是良性的瘤子，可以手术。其实这种瘤子是切不完的，因为基因缺陷，肿瘤会在全身不同部位不断复发。有的人一辈子要做十几次手术。
她家里非常穷，孩子的手术费都不够，我还找医院减免和帮他们募捐了一些钱，但是仍然不够。孩子妈妈很坚决，把钱全部留给孩子做手术，自己的病就不治了。
手术后，小孩子恢复得不错，能走路，还能上学了，去年回来复查，情况也还稳定。复查时只有孩子爸爸在，孩子的妈妈没有跟来。我推测没有钱手术，她的病也撑不到现在。
直到现在我还能清晰地回忆起来当时她瘫倒在地上嚎啕痛哭的样子，还有她签字放弃治疗，全力去给孩子治病时候的那决绝的眼神。
声明：以上病例故事为真实发生，系北京大学国际医院路长宇医生提供，未经授权，禁止转载。
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